Témoignage trisomie 21 à Lyon
Le bouleversant témoignage de Vanessa, confrontée à la trisomie imprévue de sa fille, lève le voile sur un univers méconnu, mais où la tendresse a toute sa place. ©DR

Vanessa Arcos avait une chance sur 666 d’accoucher d’un enfant porteur de trisomie 21. Un événement inattendu pour cette jeune mère de famille lyonnaise qui, avec l’arrivée de Valentine, a vu sa vie bouleversée. Elle témoigne dans un livre émouvant, véritable ode à la résilience, qu’elle a présenté jeudi 18 mars 2021 sur le plateau de l’émission Votre Santé, sur BFM TV Lyon.

La vie de Vanessa Arcos a basculé en juillet 2009. Ce jour-là, à la Clinique du Val d’Ouest (Métropole de Lyon), cette maman de 32 ans donne naissance à une ravissante petite fille. « Après une super grossesse et aucune alerte in-utero, notre bébé était en parfaite santé. Pas de problème cardiaque. Pas de nuque épaisse. Valentine était belle et rose », se souvient-elle. Quelques heures plus tard, lors de la visite post-accouchement, le pédiatre remarque juste une hypotonie (manque de tonus musculaire). « Et, dans le pli des yeux, il trouvait quelque chose de bizarre ».

De quoi inciter le médecin à faire pratiquer un caryotype (analyse morphologique des chromosomes, NDLR). Le début de trois jours d’angoisse, jusqu’au verdict. Implacable. Valentine est porteuse de trisomie 21. « Jusqu’à l’annonce des résultats, avec mon mari, on était dans le déni car il n’y avait aucune explication génétique, confie-t-elle. Une chance sur 666. C’est la loterie de la vie…».

 

Trisomie : “Valentine n’est pas si différente, elle vit juste à son rythme”

Mais aussi le début d’une nouvelle vie. Et, un nouveau sens à sa vie. Vanessa décide de « relever le défi », prend ses « nouvelles responsabilités à bras le corps ». Fini le rythme trépidant de la businesswoman. Vanessa adapte son emploi du temps en fonction des contraintes de Valentine. « J’ai découvert peu à peu la réalité de la trisomie 21, l’orthophonie dès l’âge de deux mois, la kiné à neuf mois pour stimuler ses muscles, puis la psychomotricienne pour apprendre à marcher… ».

Un investissement permanent mais payant. À deux ans, Valentine intègre la Souris Verte, une crèche mixte où se côtoient enfants « normaux » et en situation de handicap. Le début de la phase de socialisation, avant le grand saut en maternelle. Aujourd’hui, Valentine a onze ans et boucle son CM2 avec une pédagogie adaptée, en attendant d’intégrer une classe Ulis (Unité Locale d’Inclusion Scolaire), l’an prochain, à Tassin.  « Le mot trisomie fait peur. On est souvent dans la caricature. Mais la réalité est heureusement bien différente. L’objectif, c’est qu’un jour, ma fille soit autonome avec son propre projet de vie. Valentine n’a pas de problèmes de motricité et lit parfaitement. Elle a juste quatre ans de retard avec les chiffres et fait tout plus lentement que les autres. Elle se fatigue aussi plus vite. Finalement, Valentine n’est pas si différente des autres enfants. Elle vit juste à son rythme ».

 

Trisomie 21 : le poids de l’âge

Anomalie congénitale non héréditaire, la trisomie 21 se traduit par la présence de 47 chromosomes (au lieu de 46) dans les cellules du corps humain. Conséquence, un handicap plus ou moins sévère (déficience intellectuelle, retard au développement psychomoteur, hypotonicité musculaire…) et quelques signes morphologiques distinctifs (visage rond et plat, petit nez, yeux en amandes…). Dans certains cas, l’enfant trisomique peut aussi souffrir d’une malformation cardiaque ou digestive, voire d’une leucémie ou d’autres pathologies de la sphère ORL.

Si la trisomie 21 garde bien des mystères, il est acquis que l’âge de la future mère est souvent à l’origine de cette anomalie chromosomique. En d’autres termes, plus la femme est âgée, plus est grand le risque de donner naissance à un enfant trisomique. Voilà pourquoi la plupart des médecins préconisent un test de dépistage, à la fois pour se prémunir de toute responsabilité médico légale et pour s’assurer de la bonne santé du fœtus. Ce test de dépistage, non obligatoire, est désormais remboursé par l’assurance maladie. Il s’effectue entre la 14e et la 18e semaine d’aménorrhée via une simple prise de sang.

 

Retrouvez l’intégralité de l’émission Votre Santé du 18 mars sur BFM TV Lyon Replay.

 

À SAVOIR

Couverture livre Arcos Trisomie1 chance sur 666, Vanessa Arcos, aux éditions Terre en Ciel (www.terre-en-ciel.com), 14,90 €

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