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Tag: maladies rares

Maladies rares : 25 000 patients chaque année aux Hospices Civils...

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En matière de maladies rares, le diagnostic est délicat et les traitements curatifs quasiment inexistants. Une journée internationale sera dédiée à ces maladies rares, le lundi 28 février 2022. Justine Bacchetta, médecin responsable d’un des centres de référence des maladies rares aux Hospices Civils de Lyon(HCL), est l’invité de l’émission Votre Santé. Cette éminente professeure lyonnaise répond aux questions concernant la détection et les origines de ces maladies rares.

Mucoviscidose : « oui, il est possible d’avoir une vie comme...

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Atteinte de mucoviscidose, l'Annécienne Fiona Malagutti a porté au sommet de la Cordillère des Andes le plus beaux des messages, celui de l’espoir de surmonter les affres quotidiennes de cette maladie génétique rare pour vivre une vie heureuse et épanouie. Témoignage.

Maladies rares : le top 10 des syndromes étranges

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Il existerait 8000 maladies rares différentes dans le monde. En majorité d’origine génétique, le diagnostic des malades reste difficile tant les cas peuvent être rares et parfois surprenants. Certains noms saugrenus peuvent faire sourire mais cachent de réelles maladies. Immersion dans la complexe réalité de dix maladies rares mais sérieuses, dont vous ne soupçonniez peut-être pas l'existence.

Maladies rares : pourquoi il ne faut pas perdre espoir

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Maladies rares ? Neuf Français sur dix ignorent ce qui se cache derrière ce terme selon un sondage Ipsos. Face à ces pathologies souvent taboues, l'espoir reste pourtant de mise. Les explications du médecin lyonnais et président de l'association ASAP for children pour les enfants victimes de la maladie de Farber et de la SMA-PME, Michel Vincent.