Les symptômes de la sclérose en plaques varient d'un patient à l'autre, en fonction de la zone touchée.©Pixabay

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique qui touche 120 000 personnes en France. A l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques, jeudi 30 mai, des spécialistes des CHU de Lyon et de Saint-Etienne mettent en avant les symptômes invisibles de la maladie.

 

En France, près de 120 000 personnes souffrent de la sclérose en plaques. Cette maladie auto-immune touche principalement les femmes qui représentent 75 % des personnes atteintes. Les populations jeunes sont les plus concernées : elle est diagnostiquée avant l’âge de 40 ans pour les 2 tiers des patients. Si les symptômes visibles de la maladie sont nombreux, des symptômes invisibles handicapent le quotidien des malades. Les explications du Pr. Sandra Vukusic, chef de service de neurologie au CHU de Lyon et responsable du Centre de ressources et de compétences sur la sclérose en plaques de Lyon.

 

Quelles sont les causes de la sclérose en plaques ?

« Actuellement, il n’y a pas de cause connue de la maladie. Certains facteurs peuvent cependant augmenter les risques de développer une sclérose en plaques. Son apparition est favorisée par une interaction entre une prédisposition génétique et des facteurs environnementaux tels que certaines infections dans l’enfance, un manque de vitamine D, une moindre exposition au soleil, le tabagisme ou encore l’obésité. »

 

Quels sont les symptômes physiques les plus courants de la sclérose en plaque ?

« Les symptômes visibles de la sclérose en plaques sont le résultat d’une inflammation du cerveau ou de la moelle épinière qui provoque leur dysfonctionnement plus ou moins sérieux. Ces symptômes varient d’une personne à une autre car ils dépendent de la zone du cerveau ou de la moelle épinière touchée. Il peut s’agir de troubles de la sensibilité (douleurs, fourmillement, engourdissement, insensibilité…) des problèmes de coordination (maladresse, troubles de l’équilibre…), de force dans certaines parties du corps (jambes qui traînent, difficultés de marche, lâchage d’objets…). Dans un quart des cas, la maladie commence par une baisse de la vision d’un œil, souvent douloureuse (différences de couleurs ou flou), durant quelques jours à quelques semaines. Quand ces problèmes persistent et se répètent, cela peut engendrer des séquelles et créer un handicap. »

 

Sclérose en plaques : des symptômes progressifs

Ces symptômes semblent pourtant communs. Comment reconnaître un symptôme de la sclérose en plaque d’un simple état de fatigue par exemple ?

« A la différence d’un accident vasculaire cérébral (AVC), les troubles neurologiques de la sclérose en plaques ne s’installent jamais brutalement mais progressivement sur plusieurs jours. Ces symptômes sont permanents pendant une période, toujours plus de 24 heures, mais peuvent ensuite régresser et disparaître. Ainsi, 85% des cas évoluent d’abord par « poussées » durant quelques jours à quelques semaines avant de disparaître, puis de récidiver après une période de temps variable, de quelques mois ou parfois plusieurs années. Il faut être vigilant et à l’écoute de son corps pour détecter une éventuelle anomalie. Si on constate des troubles, il faut surveiller leur durée. La plupart disparaîtra au cours de la journée, et n’est alors pas en lien avec une sclérose en plaques. En revanche, si un trouble dure plus de 24h, il faut consulter. »

 

On parle de “maladie silencieuse” pourquoi ? Quels sont les troubles non visibles de la SEP ?

« Le problème de cette maladie est qu’il y a des troubles qui ne se voient pas mais qui gâchent quand-même la vie des malades ! La fatigue, qui n’est pas proportionnelle à l’évolution de la maladie ou à la sévérité du handicap, est un symptôme souvent non reconnu par l’entourage familial et professionnel. Il est pourtant très difficile à gérer. Le premier traitement est de s’aménager des temps de repos dans sa journée ou sa semaine. Il est aussi fortement recommandé d’avoir une activité physique régulière. Enfin, certains traitements médicamenteux peuvent parfois aider. La douleur, les troubles cognitifs (difficultés d’attention ou de concentration, oubli des choses récentes…), les troubles de l’humeur (dépression, anxiété ou euphorie), les troubles intestinaux, sexuels (insensibilité, problèmes de libido) et urinaires (urgences, fuites urinaires) sont aussi fréquents.

Ces dérèglements sont nombreux et le fait qu’ils ne soient pas visibles peut être extrêmement stigmatisant pour les malades socialement. Cela peut provoquer une grande souffrance chez les patients. »

 

Retrouvez la liste de tous les neurologues de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr

À SAVOIR

À l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques du 30 mai 2019, le CHU de Saint-Etienne organise le mercredi 29 mai, un évènement pour mettre en avant les symptômes invisibles de la maladie. Des ateliers et mises en situation seront réalisés par des malades bénévoles de l’association des Sclérosés En Plaques Loire Sud (ASEPLS) ; suivie d’une conférence sur les actualités de la SEP. Pour s’inscrire, rendez-vous sur le site du CHU de St Etienne : www.chu-st-etienne.fr.

À Lyon, le Réseau Rhône-Alpes SEP se mobilise aussi avec une action ciblée sur les patients les plus jeunes, de 12 à 25 ans. Au programme : repas convivial, démonstrations et ateliers. Plus d’informations sur www.rhone-alpes-sep.org

 

Dans la région Auvergne-Rhône-Alpes, un unique établissement, une maison d’accueil spécialisée, est dédiée aux malades de la sclérose en plaques. Un projet de construction d’un second établissement dédiés à la SEP situé en Haute Savoie a vu le jour en novembre 2018 sous la direction de l’ARS et du Département. L’établissement devrait ouvrir ses portes fin 2019.

Neuf centres de rééducation non-spécialisés peuvent également accueillir les patients atteints de la sclérose en plaque.

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