Le psoriasis, une maladie incurable, douloureuse et invalidante.
Maladie inflammatoire de la peau, le psoriasis se caractérise par des plaques rouges et de fortes démangeaisons. ©Pixabay

Confronté à un dangereux « un casse-tête pour se faire soigner », les malades du psoriasis lancent un cri d’alarme. Des centaines de milliers de Français souffrent en effet de cette affection cutanée souvent douloureuse et invalidante, mais qu’un diagnostic précoce et un meilleur accès aux soins rendrait plus supportable. Le témoignage de Josette, patiente auvergnate « isolée » dans les Monts du Livradois et déléguée régionale de l’association France Psoriasis.

Vite, un dermato ! Le problème, c’est que les soins dermatologiques font partie des plus compliqués à obtenir. Un comble, face au constat édifiant récemment posé par l’Académie européenne de dermatologie et de vénérologie, selon laquelle un Européen sur deux a déclaré une maladie de peau au cours de l’année écoulée…

Parmi ces affections, le psoriasis est l’une des plus redoutables. D’abord parce qu’elle peut handicaper grandement le quotidien, ensuite parce qu’elle entraîne de lourdes répercussions psychologiques alimentées notamment par le regard de l’autre. Deux à trois millions de Français en souffrent, de manière plus ou moins chronique. Mais avec 60 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, la problématique de l’accès aux soins, face aux manque cruel de dermatologues, devient un véritable enjeu de santé publique. 16% de ces malades, faute de praticiens disponibles, ne sont plus du tout suivis, part qui grimpe à 18% dans le Sud-Est, la partie du pays la plus touchée par l’inégalité d’accès aux soins.

 

Un diagnostic précoce aide à réduire les symptômes du psoriasis

Ces chiffres ont été publiés par l’association France Psoriasis, qui vient d’initier une vaste campagne de sensibilisation à ces disparités régionales. Selon cette enquête établie par l’organisme Opinion Way, 55% des malades du psoriasis ont déjà rencontré une difficulté de prise en charge, la plupart du temps pour trouver un dermatologue ou un rhumatologue et, surtout, pour prendre un rendez-vous.

Josette Theotiste, atteinte depuis 36 ans.

« Il est essentiel d’aller consulter au plus vite lorsque la maladie se déclare », rappelle pourtant Josette Theotiste, déléguée de l’association en Auvergne-Rhône-Alpes. La raison ? « Il ne faut pas retarder la prise en charge, car si la maladie est trop avancée, les conséquences peuvent être dramatiques ». Un dépistage précoce est donc primordial, si tant est qu’il puisse être réalisé. « Nombreux sont ceux qui se découragent, car c’est un vrai parcours du combattant, géographique et administratif ».

Josette Theotiste est bien placée pour en parler. Cette ancienne infirmière de 74 ans exerçait à l’hôpital d’Orléans lorsque son psoriasis s’est déclaré, il y a 36 ans. Une chance, selon elle : « une première plaque est apparue sur mon coude gauche. Je n’y prêtais pas attention, et c’est un chirurgien de mon service qui me l’a fait remarquer. J’avais de plus en plus de mal à me relever, à faire certains mouvements… Et puis la maladie a flambé et j’ai été hospitalisée en urgence. J’ai très bien été prise en charge, le CH d’Orléans étant bien équipé. J’ai reçu très vite les bons traitements ».

 

Psoriasis : 70 kilomètres pour trouver un spécialiste

Tous les malades n’ont pas cette chance, tant au moment du diagnostic que du suivi d’un mal incurable, invalidant et douloureux. « La prise en charge médicale du psoriasis est difficile. Les médecins généralistes connaissent mal la maladie, souvent confondue à de l’eczéma ou à d’autres affections cutanées », détaille l’infirmière à la retraite. Résidant à Marat, au coeur des Monts du Livradois dans le Puy-de-Dôme, elle témoigne du « casse-tête pour se faire soigner. Dans ma région, il y a peu de médecins, encore moins de spécialistes. Il faut aller jusqu’à Clermont-Ferrand, à 70 kilomètres ! » Un éloignement valable également pour l’une des conséquences de la maladie : la douleur, souvent persistante. « Les médecins qui proposent des traitements anti-douleurs sont rares, et j’ai du prendre rendez-vous avec un spécialiste à 40 kilomètres de chez moi… »

La problématique rejoint celle, plus globale, de la désertification médicale. Et de la pénurie de dermatologues, population vieillissante (54 ans d’âge médian) et limitée en nombre (4000 en France) malgré les appels répétés de l’Association des Jeunes Dermatologues à élargir le nombre d’étudiants admis dans cette spécialité (93 postes disponibles seulement en 2021). Résultat, le délai moyen de prise d’un rendez-vous chez un dermatologue en Auvergne, le territoire de Josette Theotiste, est de douze mois…

 

« C’est un mal qui bousille la vie des gens »

Les répercussions sur le quotidien, pourtant, devraient favoriser une prise en conscience. « C’est une maladie avec laquelle il faut apprendre à vivre, mais ce n’est pas évident », confirme-t-elle. « Il faut d’abord accepter le regard des autres, qui nous voient comme des personnes ne prenant pas soin d’elles, sales, contagieuses… Comment, pour un malade jeune, envisager une relation amoureuse? C’est une maladie qui favorise le retranchement sur soi, la dépression… On ne peut pas s’habiller ou se chausser comme on le souhaite. C’est aussi compliqué pour le travail… C’est un mal qui bousille la vie des gens et qu’il ne faut pas prendre à la légère ».

Le recours plus spontané à la téléconsultation pourrait apporter une première réponse aux malades les plus éloignés. Comme le développement des maisons de santé dans les zones les plus touchées. « Mais encore faut-il qu’elles arrivent à trouver du personnel et à ouvrir », note Josette Theotiste, qui confie « attendre l’ouverture de celle d’Ambert, près de chez moi, depuis des lustres ». Une nouvelle fois, les pouvoirs publics sont en première ligne.

 

À SAVOIR

Le Guide Santé a publié en 2020 une carte interactive consacrée aux délais moyens d’attente pour un rendez-vous en dermatologie en France. Dans trois départements d’Auvergne-Rhône-Alpes, cette prise de rendez-vous s’avérait tout bonnement impossible : le Cantal, l’Ain et la Haute-Loire. Le délai moyen y est supérieur à 100 jours en Isère, dans la Loire, la Drôme et le Rhône. Il est compris entre 90 et 100 jours dans le Puy-de-Dôme. L’Allier, la Savoie, la Haute-Savoie et l’Ardèche sont les départements les mieux lotis, avec un délai d’attente moyen inférieur à 90 jours.

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