C’est bien connu, le manque de fer est dangereux pour  la santé et l’organisme… Mais l’excès de fer l’est tout autant. On parle alors d’hémochromatose. Une maladie dont les conséquences peuvent s’avérer graves si elle n’est pas traitée.

L’hémochromatose est une maladie génétique et héréditaire, liée à un excès de fer dans l’organisme. C’est le manque d’hepcidine, hormone régulant l’absorption de fer, qui provoque cette surcharge. Première maladie génétique en France, elle touche une personne sur 300 et pourtant, est encore mal connue, contrairement à l’anémie, symptomatique de la carence en fer. Selon l’Association hémochromatose France (AHF), 200 000 Français seraient des malades qui s’ignorent.

Les symptômes de l’excès de fer : fatigue, détresse, perte de la libido

Fatigue chronique, douleurs dans les mains et les articulations, détresse morale et psychologique, perte de la libido ou encore coloration brunâtre de la peau… Ces symptômes doivent alerter, surtout si la personne a des antécédents familiaux de maladies du foie.

Une maladie souvent ignorée

Pour l’heure ils sont encore trop souvent associés à d’autres pathologies. Ces symptômes donnent ainsi lieu à des prescriptions inadaptées à l’hémochromatose. Une méconnaissance d’autant plus grave que si le malade n’est pas traité, il encourt des risques réels. Les conséquences peuvent s’avérer sérieuses sur le long terme, voire mortelles. Cirrhose, cancer du foie, atteinte des articulations, diabète (1 cas sur 2), insuffisance cardiaque… sont autant d’affections possibles.

Quel traitement pour l’excès de fer ?

Pour le moment, il n’existe qu’un unique traitement qui se fait par le biais de saignées vouées à faire baisser le taux de fer. « Pour les cas les plus graves, on préconise un traitement d’une saignée par semaine. Et ce jusqu’à ce que le taux revienne à la normale. Ensuite, le patient suit un traitement d’entretien, avec une saignée tous les mois puis tous les 3 ou 4 mois », explique le professeur Jean-Pierre Zarski, chef du département hépato-gastro-enterologie de l’hôpital Albert Michallon, à Grenoble.

Ces saignées peuvent être réalisées dans un établissement de transfusion sanguine, en cabinet médical, ou par une infirmière à domicile. À chaque saignée, entre 450 et 500 ml de sang sont prélevés. À titre de comparaison, il s’agit environ de l’équivalent de sang prélevé lors d’un don du sang.

Que manger quand on est atteint d’hémochromatose ?

Une alimentation adaptée est primordiale dans le cadre d’un excès de fer, pour ne pas augmenter d’avantage le taux de ferritine dans le sang. Les aliments riches en fer tels que la viande rouge, les noix, certaines légumineuses (lentilles, haricots rouges…) ou aromates aromates (cumin, thym…) doivent être évités. Le malade doit également s’abstenir de toute consommation d’alcool et éviter de prendre du poids.

Le fer se cache dans plusieurs aliments. Pour y voir plus clair, n’hésitez pas à demandez conseil à votre médecin.

À SAVOIR

Depuis sa création en 2004, la Journée nationale de l’Hémochromatose (généralement au mois de juin) a permis à des centaines de malades de découvrir leur hémochromatose et d’entamer un traitement. L‘Association Hémochromatose France permet à la fois de s’informer sur cette maladie mais également d’obtenir un soutien. 

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26 Commentaires

  1. Si vous voulez en savoir plus sur l’hémocromatose, je vous propose de visiter le site de la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose… qui vous propose plusieurs centaines de pages sur ce sujet
    Bonne visite

  2. pour une intervention cardiaque (remplacement de la valve aortique ) ,l’anesthésiste m’a ordonné la prise de “fumafaire”j’ai suivi ce traitement pendant trois mois.Mais suite à une grande fatigue,des sensations de nausées,des douleurs estomacales etc…mon médecin m’a prescrit une recherche de féritine,et ce taux est trop élevé; 298 pour une moyenne de 170,une analyse effectuée en 2012,me donnait un taux de 106.je suis agée de 81 ans.Quel traîtement faut-il suivre pour retrouver une “forme normale”je ne bois jamais d’alcool,le goût m’est insupportable depuis mon enfance !!! Merci de me lire et de me répondre.

    • Il est important de préciser de prime abord que nous ne sommes pas un site de consultation en ligne et que rien ne remplace l’avis et les compétences du médecin traitant.
      L’intervention chirurgicale que vous avez subie n’est pas anodine. Elle influe certainement sur votre fonction cardiaque. Une anesthésie générale est également fatigante et demande une période de récupération longue.
      Votre fatigue peut aussi être due à une anémie. D’où la prescription de fumafer, qui peut provoquer constipation et éventuellement nausées, mais pas de douleurs gastriques: si ces douleurs sont toujours présentes, il faut chercher à en connaître l’origine, tout comme celle de l’anémie.
      Quant à l’élévation de la ferritine, elle peut avoir de multiples origines.
      Compte tenu de tous ces éléments, vous devez refaire un point global avec votre médecin traitant, qui sera le plus à même de vous orienter vers les différents spécialistes.

  6. Bonjour , mon amie âgée de 60 ans ,à un taux de fer à plus de 900 les médecin ont découvert une hémochromatose et depuis plus de deux ans un diabète qui lui diminue la vue , grande fatigue , dépression et douleurs articulaires . Les médecins la laisse sans soins , que faire et quels sont s’est droits pour qu’ils la soignent

    • Bonsoir, il, faut bannir le boudin, les lentilles, le choux et les dérivés, vous pouvez si cela vous fait plaisir manger un petit morceau de boudin si vous aimez mais un fois de temps en temps . Le mieux allez voir un gastro qui prescrira une saignée .Les épinards contiennent du fer, mais moins que les lentilles, pas d’oseille, pas trop de gras , mais prenez du thé qui contient des anti oxydants ,et des produits en contenant. Mais surtout allez voir un gastro . Bonne soirée

      • Pas un gastro : mais un endocrinologue.
        Il y a un service Endocrinologie dans chaque hôpital.
        Je suis moi-même suivie par mon endocrinologue hospitalier depuis 2004 à Dunkerque.

  9. Ma sœur a un taux de ferritine a 300 elle a 68 ans et fume beaucoup depuis l’âge de 18 ans sensation de vertige jambes qui ne la porte plus depuis des années depuis3 semaine elle est ecoeure sont medecin n’est pas affoler il lui redemande un contrôle en septembre esque le tabac est responsable merci

  10. Bonjour j’ai un taux de ferritine anormalement élévé ,j’ai fait les tests genetiques adaptés .C’est l’hémachromatose Les symptomes comme une fatigue chronique ,douleurs articulaires lombaires,doigts qui se déforment ,genoux ,pieds sont mon quotidien .Mon médecin me dit que les saignées ne sont pas nécessaires et pourtant je ne suis pas bien dans cet état Que pouvez vous me conseiller pour remédier à celà Merci par avance

    • Demandez une consultation au service Endocrinologie de votre hôpital. Ainsi vous aurez un endocrinologue qui vous suivra régulièrement.
      Ce n’est pas votre médecin qui décide s’il y a lieu de faire des saignées mais votre endocrinologue. C’est mon cas ici à Dunkerque : il me suit depuis 2004.

    • C’est à votre endocrinologue de juger s”il y a lieu de subir des saignées et non à votre médecin.
      Prenez rv au SERVICE ENDOCRINOLOGIE de votre hôpital.
      C’est la meilleure solution car votre endocrinologue vous suivra régulièrement.
      J’ai moi-mm suivi les errances de mes médecins et puis j’ai décidé de prendre personnellement rv en Endocrinologie de mon hôpital où je suis suivie depuis maintenant 2004.

  11. Bonjour j’ai 17 ans et j’ai fait ma 1ere prise de sang il y a peu… j’ai le double du maximum en fer et mon médecin m’a dit que ce n’était rien et qu’ il n’y a pas lieu de s’inquiéter… dois-je le croire ? De plus il m’arrive d’avoir de petites douleurs dans les articulations de doigts et je suis souvent fatiguée, triste ou en colère sans raison… est ce que ça peut venir de là ?

    • Prenez rendez-vous au Service Endocrinologie de votre hôpital et non au gastro ni chez votre médecin. Celui-ci recevra ensuite le compte-rendu et une obligation de suivi.
      Ici à Dunkerque, les enfants sont bien suivis dans le service endocrinologie, de même que les adultes comme moi qui suis suivie depuis 2004. Durant deux années et demi saignée toutes les semaines ..mon taux de ferritine étant extrêmement élevé.
      Vous êtes jeune et aurez ainsi des chances d’en sortir indemne au bout de qq années…pas comme moi qui ai subi les errances de mes médecins. Heureusement j’ai pris moi-même la solution de prendre rv en endocrinologie. Un peu tard car beaucoup de perte osseuse d’où PTH prothèse totale de la hanche et graves problèmes articulaires déformant totalement mes mains, lombaires dorsales et cervicales.
      N’attendez pas !! courage

  12. Bonjour, je suis âgé de 60 ans et suis suivi depuis novembre 2013 a l hôpital Paul Brousse a Villejuif suite a tôt élevé en ferritine et une saturations a plus de 50% , suite a toute un tas d examens il s avér que je n ai pas d hemocromathose ni de d hépatite, j ai passé deux Irm du foie, au tout premier j avais un léger tôt en fer supérieur, et au deuxième IRM ( 4 ans après) et après un traitement de saignées régulière, plus de surcharge en fer dans le foie ! J ai a ce jour une saignée tout les 6 mois , a mon dernier RDV et suite au résultat sanguin il s avér que le fait d avoir espacé les saignées tout les 6 mois au lieux de tout les 4 mois mon tôt de ferritine remonte ( 130 et saturation a 33 ) au lieux d autour de 100 pour des saignées a 4 mois , le médecin a pris la décision de passer a 5 mois d intervalle ! Ma question est ! que puis je faire ou pas pour éviter que mon tôt de ferritine monte seul ! Je précise que je ne suis pas en sur poids ,je pèse 73 kg pour 1,72m, je ne fume pas je ne bois pas particulièrement ( un peu de vin le samedi soir histoire de se faire un petit plaisir ) et je fais du sport 3 a 4 fois par semaine et ce depuis des années ! Niveau régime alimentaire certes je ne suis pas très fort la dessus mais je ne trouve pas de conseilles a ce niveau a part me dire ne mangez pas de viande rouge ! Si quelqu un peut me renseigner sur mon cas je m en remercie d avance

    • Je fais un régime pour cela, depuis 4 ans environ et ça porte ces fruits, je suis descendu à 700 ng/mais, je partais de loin 2946 ng/ml .
      Mon régime m’autorise à une viande rouge une fois par semaine, pas de viande de porc, pas de charcuterie, j’évite les noix, les noisettes, amandes tout ce qui contient beaucoup de fer, pas de lentille, pas de dinde(volaille qui contient le plus de fer), et tout les jours de la semaine je mange du poulet et du poisson (saumon plus rarementcar très gras), bref je fais très attention…
      Par hasard, vous faites beaucoup de sport, est-ce que vous prenez des compléments alimentaires ?,
      Je n’ai pas d’hematocromatose, j’ai fait les tests gen et ils sont revenus négatifs, le médecin m’a dont dirigé vers deux causes probables, d’après lui, l’utilisation prolongé du trichloréthylène qui est un produit mutagéne et fortement cancérigène, j’en ai utilisé beaucoup dans mon métier (menuisiers ébéniste), et la seconde cause pourrait être la prise de complètement alimentaire pour le sport, beaucoup de protéines et autres produits pour sportif ont un taux de fer très élevé…

  13. j ai un taux de feritine 2 fois plus elevé que la moyenne,je bois un verre de vin par repas et du thé vert bio assez souvent,qu faire d autre?

  14. J’ai la Ferritine à un taux trop élevé ! Je suis à un bon poids (mince) pour ma taille.
    Quel spécialiste me conseillez-vous de rencontrer. Merci.

  15. Pas un gastro : mais un endocrinologue.
    Il y a un service Endocrinologie dans chaque hôpital.
    Je suis moi-même suivie par mon endocrinologue hospitalier depuis 2004 à Dunkerque.

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