femme autistes
Les femmes autistes sont sous-diagnostiquées. ©pixabay

Retard de diagnostic, mauvais diagnostic… Les parcours des femmes autistes sont souvent semés d’embûches. En cause ? Elles n’ont « pas l’air » autistes ! Retour sur les spécificités féminines autistiques avec Sophie Giraud, psychologue spécialisée dans les troubles du spectre autistique (TSA) à Chambéry.

La vision globale de l’autisme semble aujourd’hui dépassée par les considérations d’équité de genre. Les femmes autistes sont, selon les statistiques, moins nombreuses que les hommes. Et pourtant, la réalité semble toute autre : les femmes autistes existent. Elles ne sont simplement pas aussi facilement détectées que les hommes.

En effet, l’autisme a toujours été envisagé et conceptualisé en observant des hommes autistes. Résultat ? Les femmes autistes correspondent moins aux critères de diagnostic et restent mal détectées. Explications avec Sophie Giraud, psychologue spécialisée dans les troubles du spectre autistique à Chambéry, en Savoie.

 

Femmes autistes : en proie à l’errance diagnostique

Selon les dernières études sorties, la prévalence des femmes dans les troubles du spectre autistique serait d’une fille pour trois garçons. Pour le syndrome d’Asperger, ce sex-ratio irait même jusqu’à une femme pour neuf hommes. Des chiffres qui questionnent. Les femmes autistes sont-elles réellement moins nombreuses ?

Pour Sophie Giraud, l’explication est toute autre. « Ce sex-ratio est désormais remis en question. En effet, les critères actuels de l’autisme et les outils de mesure ont été créés à partir d’une population essentiellement masculine », explique-t-elle. « Or, des études montrent qu’à trait autistique égal, les filles sont moins diagnostiquées que les garçons ». Dès lors, il semble que le sexe n’ait en réalité aucune influence dans l’apparition de troubles autistiques. Autant de filles que de garçons seraient concernés.

Ainsi, les femmes autistes sont reconnues comme sous-diagnostiquées ou diagnostiquées tardivement. Si la recherche avance et l’écart homme-femme tend à se réduire, « les professionnels reconnaissent encore très mal les traits autistiques ». Affirmation d’autant plus vraie chez les femmes où « ils ont tendance à sous-estimer les troubles voire mal les expliquer ».

 

Un enjeu de santé publique

Car si les femmes restent non diagnostiquées, elles sont souvent catégorisées comme dépressives ou anxieuses. Ces mauvaises interprétations sont susceptibles d’engendrer une baisse d’estime de soi chez ces femmes. Qui ne bénéficient donc pas d’un accompagnement ajusté.

« Il faut dire que diagnostiquer les troubles autistiques chez les femmes n’est pas évident », reconnait Sophie Giraud. « Les signes sont parfois subtils voire invisibles, les traits estompés à l’âge adulte, les difficultés maîtrisées et camouflées ou encore que les manifestations autistiques ne soient visibles qu’au moment où les exigences sociales excèdent leurs capacités ». Un diagnostic difficile qui nécessite donc un ajustement entre usage de manuels et jugement clinique.

 

Un phénotype au féminin

Si les femmes autistes souffrent de cette errance diagnostique, c’est en partie dû aux différences de comportements autistiques entre les hommes et les femmes. En effet, le phénotype autistique semble différer chez les femmes autistes. « Les comportements sont moins problématiques, les intérêts restreints mieux adaptés socialement. De plus, la motivation sociale est davantage marquée », relate Sophie Giraud. Toutefois, « on retrouve également des hommes avec ce même profil autistique ».

Par ailleurs, les difficultés ressenties par les femmes autistes paraissent plus internalisées. « En effet, les femmes utilisent fréquemment des stratégies de compensation pour maintenir une façade socialement acceptable. Une manœuvre extrêmement coûteuse en termes de fatigue et d’anxiété, créant souvent le doute avec des troubles secondaires, notamment la dépression. Ainsi, les signes sont présents mais peu visibles de l’extérieur ». Une complexité supplémentaire pour les professionnels qui ne perçoivent pas forcément l’étendue des problèmes soulevés.

 

Un camouflage social chez les femmes autistes

Ce questionnement sur la notion de paraître et d’être semble être le second cœur des difficultés de diagnostic. Si la difficile reconnaissance des comportements autistiques au féminin fournit une première explication, le camouflage social en serait le second. « Le camouflage social consiste chez les femmes autistes à se mouler à leur environnement, à copier chaque détail par mimétisme. Et ce, de la façon la plus parfaite », développe Sophie Giraud.

Ainsi, imiter les personnes non-autistes dans les diverses situations sociales fait souvent partie du quotidien des femmes autistes qui s’ignorent. « Il s’agit d’une manière de se fondre dans la masse afin d’être comme les autres. Copier semble la chose à faire pour ne pas être stigmatisé lorsque l’on n’a pas le mode d’emploi. À force d’observation et d’apprentissage, les femmes autistes deviennent souvent de véritables caméléons ».

Connaître et être reconnue par les autres est un besoin humain. Que beaucoup de personnes en errance sur leur identité, ce qu’elles ressentent, veulent combler. Assimiler le fonctionnement en société, les attitudes comportementales, les non-dits semblent alors une question de sécurité et de confort psychique.

 

Femmes autistes, des risques et des limites

Cette volonté de se conformer aux attendus sociétaux n’est pas anodine. Les efforts déployés pour imiter et correspondre aux modèles féminins sont conséquents. Les risques d’en pâtir sont élevés. « Vouloir se fondre dans la masse et cacher ses traits autistiques demande un effort considérable. Qui entraine une fatigue extrême, un stress permanent, une perte de confiance en soi et un impact négatif sur l’identité. Dès lors, les femmes autistes connaissent mal leurs limites et besoins, générant parfois des dérives ».

Cependant, les risques encourus par l’adoption d’un camouflage social ne semblent pas les seuls. « Malheureusement, certaines enquêtes sur le nombre de femmes porteuses d’autisme ayant été victime d’agressions sexuelles font froid dans le dos. Du fait d’une certaine incompréhension des relations, d’une naïveté sociale et d’une forte motivation aux échanges, les jeunes femmes peuvent être vulnérables aux prédateurs. Elles peuvent se retrouver dans des situations dangereuses sans s’en apercevoir. Et accepter avec une certaine passivité des demandes sexuelles », commente Sophie Giraud.

Que faire dès lors pour limiter ces risques et conséquences néfastes ? « Informer le plus possible afin que les professionnels, parents et enseignants puissent identifier au plus vite les signes d’alerte. De même, un diagnostic précoce permet une prise en charge adaptée et précédente à de nombreuses difficultés ou incompréhensions à venir».

 

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À SAVOIR

Une nouvelle étude sortie en 2020 suggère que les différences entre hommes et femmes autistes pourraient être expliquées par des mécanismes neurobiologiques. Les hommes sembleraient avoir un équilibre d’excitation-inhibition différents dans des régions cérébrales liées à la cognition sociale. Cela pourrait en partie expliquer pourquoi le phénomène de camouflage se retrouve chez les femmes autistes et moins souvent chez les hommes.

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