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46% des malades d'Alzheimer ont peur de trop solliciter leur proches, conscient de la charge qui pèse sur eux, selon un sondage d'Opinion Way de 2015 pour France Alzheimer. ©Freepik

La perte d’autonomie est une réelle souffrance pour les malades d’Alzheimer. Elle reste pourtant mal connue, tue par deux malades sur trois, par crainte des conséquences sur leur entourage… Pour mieux comprendre et sensibiliser à la complexité des sentiments de ces malades, trahis par leur mémoire, le spectacle « Souviens-moi » met en lumière leur ressenti à travers une réelle immersion dans leur maladie. Une mise en scène-témoignage indispensable pour améliorer leur prise en charge, selon l’auteur.

Près de 900 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer en France. La souffrance de leurs aidants et de leur entourage est souvent abordée, à juste raison. Celle des malades, parfois, passe étonnamment à la trappe. Difficultés à reconnaître leurs proches, à se remémorer les souvenirs qui ont fait leur vie ou tout simplement à parler… Si la mémoire leur fait défaut, leurs sentiments sont bien présents, selon un sondage d’Opinion Way de 2015 pour l’association France Alzheimer.

La grande majorité des malades interrogés, soit huit sur dix, confient ainsi souffrir de la perte d’indépendance. Partant de ce constat et de son expérience personnelle avec la maladie, le comédien et metteur en scène lyonnais Raphaël Petronio a décidé de sensibiliser à cette cause par le biais de l’art du spectacle.

 

Souviens-moi, un spectacle témoignage 

« L’inspiration du spectacle vient de ma propre expérience avec mon père qui a succombé à la maladie d’Alzheimer, explique l’auteur de « Souviens-moi », réalisé en partenariat avec l’association France Alzheimer. L’observation des divers comportements de l’entourage proche de mon papa m’ont motivé à mettre mon expérience au service de cette cause. J’ai donc lu et appris tout ce que je pouvais sur cette maladie pour essayer de la comprendre. Très peu de monde connaît et se rend compte de la souffrance des malades. » 

Trois arts différents se réunissent dans cette comédie dramatique pour tenter d’exprimer le ressenti et la souffrance complexe de ces malades. La mise en scène avec des textes poétiques s’associe ainsi à la danse et à la musique pour rendre le sujet « moins lourd« . La poésie qui en dégage permet un intense témoignage de leurs émotions à travers la notion du souvenir.

 

« Sensibiliser à la souffrance pour un meilleur accompagnement »

Des premières pertes de mémoires aux changements du comportement et de la personnalité, en passant par les troubles du langage et du raisonnement… Les scènes du spectacle reprennent ainsi les différentes étapes de la maladie à travers l’histoire de Michèle, atteinte d’Alzheimer.

Une prise de conscience et une immersion nécessaires pour une meilleure prise en charge, selon l’auteur. « Face à cette douleur, il y a parfois du déni et de l’incompréhension qui peuvent entraîner des attitudes inadaptées chez les aidants, pouvant ainsi mettre encore plus en souffrance les malades, à travers des reproches, par exemple. L’objectif est de sensibiliser les personnes par le biais du spectacle en exprimant la souffrance du malade, trop méconnue, pour ainsi permettre un meilleur accompagnement », détaille Raphaël Petronio.

Cette souffrance explicitée par le spectacle est un outil important pour une meilleure empathie des malades car ils s’expriment peu à ce sujet. Selon le sondage d’Opinion Way pour France Alzheimer, les malades ne parlent pas de leur souffrance. Près de la moitié d’entre eux craignent en effet de trop solliciter leur entourage, conscients de la charge qui repose sur leurs proches.

 

L’isolement, un facteur aggravant de la maladie d’Alzheimer

Cette situation complexe se traduit souvent par un isolement, élément pouvant aggraver la maladie. « Garder des activités sociales est la meilleure des préventions pour la maladie d’Alzheimer« , précise d’ailleurs Claire Helly, secrétaire générale de l’association France Alzheimer.

L’état de santé de nombreux malades a d’ailleurs empiré selon l’association depuis la crise Covid-19 en raison de l’arrêt de certains soins et accompagnements mais aussi des visites, durant les périodes de confinement. La perte de contact et du lien social ont impacté les personnes atteintes d’Alzheimer.

Alors que les autorités sanitaires annoncent une reprise de l’épidémie de la Covid-19, l’empathie et la compréhension de ces malades semblent plus que jamais nécessaires pour adapter au mieux les potentielles restrictions sanitaires à venir, et ainsi atténuer leur souffrance.

 

À SAVOIR

le spectacle « Souviens-moi » est disponible tous les jeudis, vendredis, samedis et dimanches de novembre, à partir du 11 novembre au Théâtre Acte 2, à Lyon. La somme de 2 euros sur le tarif de chaque billet est reversé à l’association France Alzheimer rhône.

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