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La crise de la Covid-19 a retardé le diagnostic de nombreux malades d'Alzheimer mais également leur prise en charge. ©Freepik

En France, 200 000 nouveaux cas d’Alzheimer sont diagnostiqués chaque année, bien en-dessous du nombre réel de malades. Mais si cette maladie est d’ordinaire complexe à détecter et à prendre en charge, elle a été durement occultée par la crise de la Covid-19. Retards de soins, aggravation des cas ou encore manque d’informations… L’impact de la crise sanitaire est encore difficile à mesurer. Claire Helly, représentante de l’association France Alzheimer Rhône est venue sensibiliser à cette maladie dégénérative dans l’émission Votre Santé, à l’occasion de la journée mondiale de l’Alzheimer. 

Troubles de la mémoire et du langage, difficultés à réaliser certains gestes, jugement amoindri, perte d’objet… Près d’un million de personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer en France. Cela signifie autant de familles qui souffrent de la maladie de leur proches, notamment les aidants qui viennent en aide aux malades, parfois incapables de les reconnaître.

Depuis plus d’un an, la crise sanitaire s’est ajoutée à ce quotidien complexe. Alors que les services hospitaliers tentaient de gérer l’afflux de malades de la Covid-19, ceux d’Alzheimer ont parfois manqué de soins et d’accompagnement, mais aussi de vie sociale… Des retards qui ont eu un impact dans la vie des malades et de leurs proches, comme l’a rappelé Claire Helly, secrétaire générale de l’association France Alzheimer Rhône, invitée d’Élodie Poyade et de Pascal Auclair, rédacteur en chef du groupe Ma Santé, dans l’émission Votre Santé, à l’occasion de la journée mondiale de l’Alzheimer, le 21 septembre.

« Nous sommes témoins d’aggravations multipliées »

La crise sanitaire liée à la Covid-19 a t-elle eu un impact sur la détection de la maladie d’Alzheimer et sur sa prise en charge ? 

La crise a eu un impact certain sur la détection de la maladie. Il y a eu de nouveaux retards de diagnostic, pourtant déjà très fréquents en raison d’une sous-estimation et d’une sous détection de l’Alzheimer. Au sein de l’association, nous encourageons à un diagnostic précoce. Une détection le plus tôt possible est la garantie d’une prise en charge immédiate et durable. Mais la crise, en effet, a tout ralenti. À la fois dans la détection mais aussi dans l’accompagnement. Nous sommes témoins d’aggravations multipliées, de personnes désireuses d’entrer en Ehpad et qui n’ont pas pu le faire, ainsi que de difficultés pour les malades et les familles à trouver du personnel d’aide à domicile ou de soins infirmiers. Enfin, le nombre de décès a également augmenté.


La crise a-t-elle compliqué le travail d’information et de sensibilisation auprès du grand public ? 

Nous avons continué à faire de l’information, ne serait-ce qu’à travers de nombreux appels téléphoniques, même si la sensibilisation n’est évidemment pas la même qu’en présentiel. Mais le plus grave, c’est bien que l’accompagnement médical des malades ait été déficient durant toute cette période. Face à la crise de la Covid-19, les malades n’étaient pas une priorité et il y eu beaucoup de retard.

 

Alzheimer :  » garder des activités sociales est la meilleure des préventions »

Comment détecte-t-on la maladie d’Alzheimer ? Quels sont les signes qui doivent alerter les proches ?

Les débuts sont sournois. Personne ne peut dire que la maladie est apparue à telle ou telle date. Mais on peut relever certains indices. Par exemple, si votre parent devait déjeuner et qu’il arrive en retard, qu’il s’est perdu ou qu’il est incapable de dire ce qu’il s’est passé… Une personne qui avait l’habitude de garer sa voiture à un endroit précis et qui est désormais incapable de la retrouver… Tout cela peut donner l’alerte. Ces troubles apparaissent en effet soudainement chez des personnes qui n’ont pas de pathologies apparentes.

 

Existe-t-il des moyens de retarder la survenue de la maladie d’Alzheimer ou de la freiner ? 

Auparavant, on ne parlait pas de prévention. Désormais, de bonnes habitudes ont été instruites pour préserver sa santé. Les règles d’or pour la prévention sont les mêmes pour tout le monde [alimentation saine, activité physique régulière, sommeil de qualité… NDLR] mais l’importance d’avoir une vie sociale est essentielle pour les séniors. Garder des activités sociales est la meilleure des préventions pour la maladie d’Alzheimer. Il ne s’agit pas de faire uniquement des mots croisés ou du Sudoku toute la journée. Il faut varier : faire des voyages en s’exposant au risque de l’inconnu, du bricolage, du jardinage…

 

Alzheimer : une souffrance également pour les aidants

Cette maladie est également très dure à vivre pour les proches. Dans votre association, le soutien aux aidants possède également une place importante ?

Historiquement, notre association a d’abord mis en place des actions destinées aux aidants. Petit à petit, nous en avons ajouté à destination des personnes en début d’Alzheimer qui souhaitent être acteurs de la lutte contre leur maladie. Du côté des aidants, nous avons placé en priorité la prévention de l’épuisement. Nous alertons constamment les aidants qui viennent nous voir sur le fait qu’il peut y avoir de l’épuisement, à toutes les étapes de la maladie.
Il y a toutefois une manière de leur parler : prudente pour ne pas les froisser, car il n’est pas question de juger. Notre rôle est de les amener à anticiper telle ou telle chose, de les alerter d’une manière douce et bienveillante et de ne surtout pas leur faire peur. La maladie d’Alzheimer fait en effet déjà très peur, il n’est pas nécessaire d’en rajouter…

 

À SAVOIR

En dehors des complexités physiques, les aidants familiaux font parfois face à une charge mentale importante. Si vous êtes dans cette situation, ne restez pas seuls, des dizaines d’associations ont été créées pour soutenir les aidants. Née il y a une trentaine d’années, l’association France Alzheimer Rhône en fait partie. Elle s’est donnée pour mission de soutenir les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et pathologies apparentées ainsi que leurs aidants familiaux.

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