Depuis 9 ans, le dernier mercredi du mois de mai est celui de la Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (SEP) dans 78 pays. Depuis 4 ans, le ruban bleu est devenu le symbole de soutien pour cette maladie.

La SEP touche progressivement tous les membres du patient
La sclérose en plaques, une maladies invalidante encore trop méconnue ©DR

Pour la première fois, après Paris en 2016, Lyon porte haut les couleurs de la Sclérose En Plaques (SEP). Du 15 mai au 15 juin, 50 vélos ornés du ruban bleu sillonnent la ville et jusqu’au 2 juin, les Hospices Civils, dont la façade est également enrubannée, accueillent une exposition en accès libre sur les symptômes invisibles de la maladie. On y découvre 10 patients qui ont accepté d’être photographiés et mis en scène pour sensibiliser le grand public. L’objectif est de changer le regard des autres et d’informer sur cette terrible maladie aux origines mal connues, qui touchent surtout les femmes (75% des cas), les jeunes de 25-35 ans et même les enfants (700 cas ont été diagnostiqués en France). Au début de la maladie ou avant qu’elle ne soit diagnostiquée, les personnes atteintes peuvent avoir des attitudes inhabituelles : pleurer pour un rien, donner l’impression d’être ivres ou d’avoir deux mains gauches.

 

Sclérose en plaques, le témoignage d’une patiente

« Une immense fatigue aussi peut être un symptôme invisible, remarque Brigitte, qui est atteinte d’une sclérose en plaques depuis 25 ans. Elle survient tout à coup et peut durer une demi-heure. Mais quelle que soit la nature du symptôme, s’il est invisible, il est forcément difficile à appréhender pour un entourage non averti. Il faut comprendre qu’il y a beaucoup de formes différentes de scléroses en plaques. Selon les cas, elles peuvent affecter les capacités physiques ou intellectuelles. Elles n’évoluent pas non plus toutes de la même façon. Certaines personnes ne souffrent que de légères poussées alors que chez d’autres, la maladie s’installe. Heureusement aujourd’hui, on prend plus en considération le handicap et le regard des autres commence à changer. Cela reste toutefois très difficile à vivre au début et je ne saurai que trop conseiller aux personnes qui se découvrent atteintes de surtout ne pas se replier sur elles-mêmes. Qu’elles n’hésitent pas à s’informer, sur les aides financières, mais aussi sur les réseaux spécialisés comme celui du SEP et de l’ARSEP qui sont d’une aide précieuse. Il y a aussi des centres médicaux, très qualifiés et très à l’écoute, comme notamment celui de Germaine Revel à Saint-Maurice-sur-Dargoire, près de Lyon. Pour surmonter cette maladie, bien s’entourer et garder le moral est important. Comme on souffre souvent de spasticité des muscles, il vaut mieux éviter toute forme de stress » souligne Brigitte.

 

L’enjeu de la prise en charge d’une SEP

La véritable prise de conscience collective pour cette maladie évolutive et invalidante qui touche plus de 85 000 personnes en France et deux millions de personnes à travers le monde est assez récente. Parce qu’elle représente aujourd’hui un défi sociétal majeur, au même titre que l’Alzheimer ou que le Parkinson, la Sclérose en Plaques entre dans le cadre du Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Une priorité nationale qui vise à apporter une réponse de qualité tout au long du parcours de vie avec la maladie, dont un accès équitable aux soins, un accompagnement adapté ainsi qu’une coordination de tous les acteurs de recherche. Cependant, si l’émergence de nouvelles solutions en matière de traitement de fond de la sclérose en plaques suscite l’espoir, elle reste un défi à relever en matière de coûts pour le système de santé actuel. « Face à une contrainte économique pesant en particulier sur le médicament, la capacité à évaluer, financer et mettre à la disposition des patients français des traitements innovants, adaptés à leurs pathologies, est aujourd’hui l’un des enjeux majeurs du système de prise en charge » souligne dans un communiqué, Sanofi Genzyme, un des acteurs phares dans ce domaine, engagé auprès de l’UNIon pour la lutte contre la Sclérose En Plaques (UNISEP).

 

A SAVOIR

L’exposition est à découvrir également en ligne sur le site Sanofi.fr, partenaire de l’exposition aux côtés des HCL, du réseau Rhône Alpes SEP, de l’Espace Info Santé et de l’association Mandarine.

 

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