Parkinson est une maladie qui engendre une souffrance souvent méconnue des aidants. Christiane Gachet a perdu son mari de la maladie de Parkinson il y a 12 ans. Aujourd’hui responsable Rhône-Alpes au sein de l’Association France Parkinson, elle nous raconte le quotidien des malades et de leurs proches. Témoignage.

La maladie de Parkinson touche tout l'entourage qui doit aussi être soutenu © Geralt
La maladie de Parkinson touche tout l’entourage qui doit aussi être soutenu © Geralt

Parkinson demeure une maladie terrible pour le quotidien des victimes comme de leur entourage. Alors qu’elle n’avait que 59 ans, Christiane Gachet a perdu son mari de la maladie de Parkinson. Depuis, elle s’est investie dans la vie associative, et accompagne les familles dans un quotidien semé d’embuches. Si le grand public associe la maladie aux tremblements, ces derniers ne touchent en réalité pas tous les sujets. Le tremblement parkinsonien est dit « de repos », c’est à dire que plus la personne se mettra en mouvement, moins ces tremblements se manifesteront. Aussi, les médicaments permettent de lutter contre ce symptôme.

En revanche, « la lenteur touche toutes les formes de Parkinson, et est très difficile à vivre pour le patient et son entourage », déclare Christiane Gachet. Une lenteur d’autant plus handicapante qu’elle touche des sujets jeunes, encore dans la vie active. En fait, le malade ne va plus avoir une capacité de concentration suffisante pour faire deux tâches à la fois, car il va peu à peu perdre ses automatismes. « Or, 90% des mouvements quotidiens sont automatiques. Pour un parkinsonien, se raser avec un appareil électrique va devenir une tâche compliquée. Monter une mayonnaise va aussi relever de l’exploit », poursuit-elle. Sans compter les raideurs croissantes qui vont pénaliser les mouvements du patient, et les douleurs plus ou moins intenses. En fait, tout le quotidien va être ralenti, et cela aura un impact considérable sur l’entourage qui devra apprendre la patience.

« Les parkinsoniens sont sujets à l’angoisse »

De ces difficultés quotidiennes va jaillir une grande fatigabilité, et a fortiori, un repli sur soi. « Le parkinsonien va s’isoler car il va être blessé, agacé, de ne pas arriver à suivre une conversation normalement lorsqu’il est en groupe », raconte-t-elle. Il va aussi souffrir de profondes angoisses. « Sa lenteur va lui faire craindre de ne pas avoir le temps de traverser une rue large. Or, plus il s’angoisse, plus il va se raidir et se bloquer », poursuit Christiane Gachet. Et d’ajouter : « il se sent parfois comme dans un scaphandre ». Ce sentiment d’oppression peut déclencher des crises de panique, surtout lorsque le traitement fait de moins en moins effet. Car au début, lors de la phase « lune de miel », le patient réagit souvent bien au traitement, et peut vivre à peu près « normalement ». Autre trouble commun : les cauchemars. « Les parkinsoniens se réveillent toutes les 3H, et vont vivre physiquement leur cauchemar. Parfois, le conjoint va être poussé du lit. Fort logiquement, ce dernier va aussi avoir du mal à se reposer », témoigne-t-elle.

« Face à Parkinson, il faut se protéger et ne pas devenir l’infirmier »

Si le malade est touché en premier lieu, son conjoint est aussi très affecté par la maladie. Heureusement, lorsque la pathologie touche un couple jeune, « cela a plutôt tendance à souder le couple si la relation est solide à la base », rapporte Christiane Gachet. En revanche, la maladie de Parkinson peut agir comme un catalyseur pour les couples déjà fragiles. Le conjoint doit également apprendre à trouver sa place. Le manque d’aides financières le pousse parfois à se transformer en soignant, mais « il faut se protéger soi-même et ne pas devenir l’infirmier », met-elle en garde. Aussi, face à une personne lente, le conjoint peut être tenté de tout faire à la place de son partenaire : l’habiller par exemple. « Or, tant que la personne est capable de faire les choses, elle doit absolument les faire car moins elle en fait, moins elle sera capable d’en faire. Trop aider la personne peut aussi la faire se déprécier ».

« On ne le soupçonne pas, mais il existe d’autres choses handicapantes au quotidien »

Avec les traitements, il peut arriver parfois que certains effets secondaires surgissent, notamment en début de traitement lorsque le bon dosage n’est pas forcément atteint : addiction aux jeux, hypersexualité… le conjoint devra alors être vigilant et observer tout changement de comportement. Aussi, d’autres difficultés moins connues vont se poser au quotidien, et être particulièrement dures à vivre. « Les parkinsoniens peuvent avoir des envies impérieuses d’aller au petit coin. La vessie est excitée, et il peut arriver que le sujet soit constipé. Certains ne sortent plus qu’à condition d’avoir des toilettes en chemin », raconte-t-elle.

Essayer de continuer à vivre normalement

La maladie de Parkinson isole, et pourtant, maintenir du lien social demeure essentiel. « Avec la perte de production de dopamine, certains n’arrivent plus à faire de projets, et c’est là que le conjoint ou les proches ont un vrai rôle à jouer. Mais chaque malade vit différemment la maladie. Certains continuent à voyager, à avoir des activités… C’est essentiel », conclut Christiane Gachet.

A SAVOIR

Une conférence intitulée  »Changeons le regard de Parkinson » est organisée par l’association France Parkinson samedi 28 avril de 14h à 17h30 à l’Université Claude-Bernard Lyon 1 (Amphi A). Elle sera animée par le Pr Thobois, neurologue, chef de service du Centre Expert Parkinson Lyon Bron, le Dr Peter-Derex, médecine du sommeil, Hôpital de la Croix-Rousse Lyon et Pr Broussolle, neurologue, Centre Expert Parkinson Lyon Bron. Entrée libre.

Aujourd’hui, 150 000 personnes en France sont atteintes de la maladie de Parkinson. On dénombre environ 10 000 nouveaux cas par an. L’association France Parkinson rassemble actuellement 10 000 adhérents et 2500 donateurs. Leur soutien est essentiel pour faire reconnaitre l’importance de la Maladie de Parkinson.

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