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Quand trembler isole
........................................................................................................................ 02/10/2006
| «Le tremblement essentiel explique Joëlle, c'est vos mains qui tremblent sans arrêt, votre tête, vos jambes. C'est aussi, selon la fatigue, un chevrotement de la voix. Cette pathologie neurologique fait que, socialement, nous nous refermons sur nous-mêmes et n'en parlons pas.» |
Aujourd'hui pourtant, Joëlle a décidé de parler. Pour que la maladie dont elle est atteinte depuis l'âge de 18 ans, ainsi que 200 à 400 000 personnes en France, soit mieux connue de tous.
Une maladie que l'on préfère cacher
Le tremblement essentiel est une pathologie méconnue, y compris par le corps médical. Ses symptômes évoquent d'autres troubles : manque d'alcool ou de drogue, excès de caféine, hyper nervosité... Une confusion vécue comme une humiliation par de nombreux malades, ce qui les amène souvent à s'isoler socialement. Pour ne pas avoir à se justifier encore et toujours.
Et Joëlle de raconter : «Le tremblement essentiel, c'est ne jamais accepter de manger avec ses collègues au self (les fourchettes ne sont pas assez lourdes), ne surtout pas boire un café avec l'équipe le matin. C'est trouver des astuces pour ne pas montrer vos mains qui sont parfois incapables de tenir un stylo. C'est ne jamais être crédible.»
Maladie au caractère familial dans 50% des cas, le tremblement essentiel (TE) a pour origine un défaut de communication entre certaines zones du cerveau. Il s'agit d'un mouvement anormal d'origine neurologique (appelé «essentiel» parce qu'il n'a pas de cause connue). Contrairement à la maladie de Parkinson - pathologie avec laquelle il est le plus souvent confondu -, il survient, non pas au repos, mais lors des gestes, et son intensité peut varier beaucoup d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre. Il apparaît la plupart du temps après 50 ans, mais il peut survenir à n'importe quel âge. Ainsi, les trois filles de Joëlle ont commencé à trembler dès l'adolescence.
Seul un examen neurologique permet de diagnostiquer la maladie. «Le caractère bilatéral est souvent évocat»eur, explique le professeur Emmanuel Broussolle, chef de service (neurologie C) à l'hôpital Pierre-Wertheimer (Lyon). «A l'heure actuelle, il n'existe aucun marqueur biologique de la maladie et l'imagerie ne nous est d'aucun secours. Des examens complémentaires s'envisagent seulement pour exclure d'autres pathologies».
Et Joëlle de raconter : «Le tremblement essentiel, c'est ne jamais accepter de manger avec ses collègues au self (les fourchettes ne sont pas assez lourdes), ne surtout pas boire un café avec l'équipe le matin. C'est trouver des astuces pour ne pas montrer vos mains qui sont parfois incapables de tenir un stylo. C'est ne jamais être crédible.»
Maladie au caractère familial dans 50% des cas, le tremblement essentiel (TE) a pour origine un défaut de communication entre certaines zones du cerveau. Il s'agit d'un mouvement anormal d'origine neurologique (appelé «essentiel» parce qu'il n'a pas de cause connue). Contrairement à la maladie de Parkinson - pathologie avec laquelle il est le plus souvent confondu -, il survient, non pas au repos, mais lors des gestes, et son intensité peut varier beaucoup d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre. Il apparaît la plupart du temps après 50 ans, mais il peut survenir à n'importe quel âge. Ainsi, les trois filles de Joëlle ont commencé à trembler dès l'adolescence.
Seul un examen neurologique permet de diagnostiquer la maladie. «Le caractère bilatéral est souvent évocat»eur, explique le professeur Emmanuel Broussolle, chef de service (neurologie C) à l'hôpital Pierre-Wertheimer (Lyon). «A l'heure actuelle, il n'existe aucun marqueur biologique de la maladie et l'imagerie ne nous est d'aucun secours. Des examens complémentaires s'envisagent seulement pour exclure d'autres pathologies».
Traiter... seulement pour moins trembler
S'il n'y a aucune incidence sur l'espérance de vie, le TE diminue incontestablement la qualité de vie lorsqu'il est d'intensité importante. Et même s'il est théoriquement possible de se passer de traitement, nombreux sont les malades médicalisés. Soyons clairs : aucune thérapie ne stoppe ni ne ralentit la progression naturelle des symptômes. Tout juste les patients peuvent-ils espérer une réduction des tremblements, plus ou moins durable.
Des bêtabloquants ainsi que certains anti-épileptiques peuvent être prescrits à cette fin, éventuellement associés à des benzodiazépines (pour leurs propriétés myorelaxantes). La réponse à ces traitements est variable selon les individus.
Dans les cas de tremblements localisés à la tête ou à la voix, des injections de toxine botulinique peuvent être envisagées dans des cas exceptionnels. Le traitement est très coûteux et ses résultats incertains. En outre, il n'est pas pratiqué partout.
Réservé aux patients les plus sévèrement atteints, le traitement par neurochirurgie stéréotaxique proposé aujourd'hui est la stimulation thalamique, qui fonctionne sur le principe du pacemaker.
Une électrode est introduite dans le cerveau, puis raccordée à un générateur (stimulateur ou pile) implanté sous la peau dans la région claviculaire du malade. Une stimulation électrique assurée par le générateur permet d'interrompre la communication entre les cellules qui entretiennent le tremblement.
«Sur les 30 personnes opérées chaque année aux Hospices civils de Lyon pour une stimulation intracérébrale profonde, rapporte le professeur Broussolle 2 à 5 concernent des cas de tremblement essentiel sévère. Les résultats sont excellents.»
On note effectivement une diminution significative des symptômes dans 80% des cas, mais les risques de ces interventions sont tels qu'ils doivent être considérés attentivement avec le neurochirurgien.
Joëlle quant à elle, a choisi son arme pour se battre contre le TE : la parole.
Expliquer pour ne plus subir le regard des autres.
Des bêtabloquants ainsi que certains anti-épileptiques peuvent être prescrits à cette fin, éventuellement associés à des benzodiazépines (pour leurs propriétés myorelaxantes). La réponse à ces traitements est variable selon les individus.
Dans les cas de tremblements localisés à la tête ou à la voix, des injections de toxine botulinique peuvent être envisagées dans des cas exceptionnels. Le traitement est très coûteux et ses résultats incertains. En outre, il n'est pas pratiqué partout.
Réservé aux patients les plus sévèrement atteints, le traitement par neurochirurgie stéréotaxique proposé aujourd'hui est la stimulation thalamique, qui fonctionne sur le principe du pacemaker.
Une électrode est introduite dans le cerveau, puis raccordée à un générateur (stimulateur ou pile) implanté sous la peau dans la région claviculaire du malade. Une stimulation électrique assurée par le générateur permet d'interrompre la communication entre les cellules qui entretiennent le tremblement.
«Sur les 30 personnes opérées chaque année aux Hospices civils de Lyon pour une stimulation intracérébrale profonde, rapporte le professeur Broussolle 2 à 5 concernent des cas de tremblement essentiel sévère. Les résultats sont excellents.»
On note effectivement une diminution significative des symptômes dans 80% des cas, mais les risques de ces interventions sont tels qu'ils doivent être considérés attentivement avec le neurochirurgien.
Joëlle quant à elle, a choisi son arme pour se battre contre le TE : la parole.
Expliquer pour ne plus subir le regard des autres.
Source : Tonic (Journal interne des Hospices civils de Lyon)
