La fibromyalgie touche environ 2% des Français. Se sentant marginalisés, les patients qui en souffrent ont tendance à se replier sur eux-mêmes. Le Dr Grégoire Cozon du CHU de Lyon, spécialiste de la fibromyalgie, apporte son éclairage sur ces douleurs parfois insupportables.
La fibromyalgie est reconnue depuis 1992 par l’OMS. Mais, dans la communauté scientifique, la reconnaissance de ce syndrome fait-elle encore débat ?
En réalité, certains rhumatologues ne reconnaissent pas encore totalement cette pathologie, et peuvent simplement renvoyer leur patient vers le psychiatre en arguant que tout se passe dans leur tête car rien n’a été démontré d’un point de vue clinique. Cela a bien évidemment le don de mettre les personnes souffrantes hors d’elles, avec le risque qu’elles préfèrent ne plus consulter du tout.
Y a-t-il des pays où la fibromyalgie est mieux prise en charge ?
Oui, dans les pays scandinaves, au Canada, ou dans certains états des Etats-Unis.
Fibromyalgie et dépression
Ce manque de reconnaissance doit donner l’impression aux personnes souffrant de fibromyalgie qu’elles sont perçues comme des malades imaginaires…
Oui, c’est très difficile à vivre et beaucoup se renferment car certains médecins et leur entourage ne reconnaissent pas le syndrome, alors que la douleur ressentie est épouvantable. Le diagnostic met souvent du temps à tomber car les médecins connaissent mal ce syndrome, et qu’il est encore très peu enseigné en médecine. Vous savez, en France, on ne croit que ce que l’on voit. Comme on ne voit rien, on parle de maladie psychosomatique. Moi je dirais plutôt qu’elle est somatopsychique. C’est à dire que la stimulation du système immunitaire, via la production d’interféron, augmente selon moi l’anxiété et la dépression. Un psychiatre belge estime même que la dépression est une maladie inflammatoire !
La fibromyalgie peut avoir un effet dévastateur sur la vie des patients. A quoi ressemble leur quotidien ?
Ces personnes ont tout d’abord un sommeil morcelé par cette douleur qui les réveille tout au long de la nuit. A la clef : une sensation de sommeil non réparateur. A cause de leurs douleurs et de leur anxiété, certaines personnes sont carrément obligées d’arrêter de travailler, même si elles ne le désirent pas. Par exemple, dès qu’une situation stressante se présente au travail, les tensions musculaires et leurs troubles digestifs vont être exacerbés. Cela va jusqu’à une mise en invalidité. Mais cela n’améliore pas la situation de tous les patients car certains vont se sentir inutiles en cessant leur activité professionnelle. La fibromyalgie peut aussi entraîner des difficultés dans le couple.
Retrouvez la liste de tous les spécialistes des déficits immunitaires et de la fibroymalgie de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr
A SAVOIR
D’après le ministère de la Santé, 2% des Français souffriraient de fibromyalgie. On estime aussi que la pathologie touche 80% de femmes. La maladie apparaît plutôt entre 25 et 60 ans, même si de rares cas peuvent être observés sur des sujets plus jeunes.
Bonjour,
Souffrant de fibromyalgie j’ai été ravie de votre information, mais je n’ai pas trouvé la liste de tous les spécialistes des déficits immunitaires et de la fibroymalgie ni en france ni (et encore moins) dans ma région.
pouvez vous me préciser le lien svp?
Merci beaucoup!
Sylvie
Bonjour, ra-santé, le site de référence de la santé en Rhône-Alpes, fournit essentiellement des informations pratiques sur le bassin rhônalpin. Nous vous conseillons d’aller consulter les sites nationaux dédiés à la fibromyalgie (www.fibromyalgie-france.org ou http://www.fibromyalgiesos.fr par exemple) pour obtenir des informations plus complètes sur votre région.
Merci de votre confiance.
La rédaction
Le mot Fibromyalgie est un mot Passe-partout, on y met de tout et du n’importe quoi, ce qui permet de taire certaines choses.
Cette pathologie peut venir suite à vaccinations, à ce qu’on mange, ce qu’on respire, et la liste est longue…
Mais, quand je vois qu’à l’heure actuelle on ne se base plus sur les 18 points douloureux comme cela se faisait comme lorsque j’ai été diagnostiquée en 1999 mais sur une liste de 100 symptômes, je me pose de sérieuses questions sur la véracité des fibromyalgiques qui se présentent maintenant en consultation et qui vont être “reconnues)…
Alors que tous les fibromyalgiques des années lointaines, nous avons été massacré(e)s, faillait être enfermé(e)s dans des hôpitaux psychiatriques et ce fût mon cas, nous avons entendu de la part des médecins, que ce soient les généralistes ou les spécialistes que nous étions des malades mentaux, bons à être enfermé(e)s, ou qui ont refusé de nous soigner et ce fût mon cas aussi en 2012 !
Sous ce nom si “Glorieux” les médecins mettent tous les symptômes d’autres pathologies qui peuvent être gravissimes et cela est très grave !
Personne ne réagit, ni les malades ni les associations à ce propos.
On ne parle de que reconnaissance, mais reconnaissance de quoi ? des 100 Symptômes de cette liste, c’est à dire de toutes les pathologies qui peuvent être envisagées mais qui ne seront pas cherchées ?
Tout va être mis sous ce nom minable qu’est la Fibromyalgie ?
Mais c’est quoi ce boulot de faire une liste comme celle là ? il y a quelque chose à cacher ? J’en reste persuadée depuis très longtemps.
bien vrai VERONIQUE..on nous prend pour des malades de la tête..pourtant ,je suis bien saine de mon esprit..moi aussi,des rhumato…mon mis à la porte..ce sont moqués de moi..des professeurs..etc…moi aussi j’ai peur que ce soit une voie de garage…
La fibromyalgie est une maladie qui touche plus de 3% de la population, majoritairement des femmes dont le quotidien se résume à une fatigue constante accompagnée de douleurs!
En plus des douleurs j ai des moments ou j ai toujours envie de dormir et des suees mains et fatigue d un coup en meme temps la vitamine c pourrais t elle donner un coup de fouet c est a dire de la force et de la motivation?
Je me pose aussi beaucoup de questions et me sens Dans un isolement total face a cette “colocataire”qui me ronge depuis bientot 30 ans.Reconnue Fybro. oui en 2014 , invalide oui , licenciée oui , mais ou trouver l’écoute de nos ” soi disants” maux ?
On n’ose même plus en parler à notre propre famille : ben oui , la douleur en permanence et surtout la nuit , ca ne se voie pas …….il est bien la le probleme !
Alors ???
Que faire????
Je ne sais plus , je perds courage , j’ai pourtant essayé tellement de pistes.
Je suis fatiguée ,découragée et triste.
Bjr a tous je m’appelle Anick et je suis diagnostiqué de la fibromyalgie depuis 2008 ça etait un lourd et long combat car à l’epoque je travaillais on ma prise pour une malade imaginaire effectivement jai dû me battre grave pour prouvé que j’étais pas folle à l’epoque jai fait 3 ans d’arrêt maladie j’ai déprimée avec ses douleurs il faut comprendre que la fibromyalgie est au cas par cas et il faut savoir aussi la ou la medecine ne trouve pas ça les arranges de dire folle ou imaginaire pfff au lieu d’essayé de comprendre et de cherché la cause de ses douleurs , en tout cas moi pour soulager mes crises jai dû trouvé des solutions moi même dans la meditation car j etais hospitalisé souvent sous morphine car s’etait insoutenable la douleur jai suivie un programme en hospitalisation de jour avec le docteur collard sous morphine kétamine xilocaïne et pas possible de me soulager combien de fois jaivoulu mettre fin a ma vie ? Cest mon fils qui ma donner courage de me battre aujourd’hui je ne suis pas guérit mais je souffre moins car ma vie à changé je suis bien soutenue donc je gere mieux et j’ecoute surtout mon corps car tout cela est dû a cause d’un choque émotionnelle alors svp ne vous decouragez pas ,je sais que cest pas faci!e regardé sur internet imprimer les document que vous trouvez et faite lire autour de vous à votre famille à votre marie et accepté la douleur pour mieux comprendre votre corps et vous trouverez chacun votre solution pour vous soulagé ! Jai voulu juste partager mon cas bonne chance a tous !!
Bravo pour votre courage, je vous souhaite le meilleur, j’espère que les recherche avanceront rapidement mon petit frère et attention de cette maladie et effectivement quand je l’écoute me raconter, je sent sa colère et sa douleur fasse aux silences et à cette balade médicale, il faut que cela cesse, lever vous tous et parler montrer vous ! Grace a cela les choses bougeront !!!!! Bon courage a vous et à vois tous