Dépister la fibromyalgie à Lyon et en Rhône-Alpes

Bonjour,
Quel bonheur de trouver (enfin) une info sur une association qui a l’air sérieuse et “proche” de chez moi (nord isère). L’article est un peu “synthétique” et rapide mais intéressant pour ceux qui ne connaissent pas cette maladie encore si mal reconnue. Je cumule SGS, fibro, arthrose, SDRC à une épaule, douleurs cervicales et prbs de cholestérol alors je suis heureuse de trouver un article non larmoyant mais utile ! Surtout aujourd’hui où j’ai un début de “crise” généralisée… Encore merci je fonce prendre contact avec l’association des Dombes (je suis ahérente AFGS). Cordialement Mme Perrollaz

bonjour,
avez-vous essayé en parralèle avec la médecine, bien sur, se soigner par la bio énergie c est à dire par exemple le magnétisme et la lithothérapie
je suis coach énergétique et j ai deja donné des soins à des personnes atteintes de fibromyalgie et tout c est bien passé.
en deux ou trois scéances , l es personnes ne souffrent pratiquement plus, retrouvent leur mobilité et redeviennent des personnes pratiquement normales. un suivi doit se faire pendant quelques temps pour suivre l’évolutionn du bien-etre.

je souffre de douleurs inexpliquées à la site d’une opération d’une hernie discale en 2008 et aujourd’hui pour la première fois je peux mettre un nom sur mon état. La description des symptômes correspond exactement à ce que je subis depuis plus d’un an et demi. J’ai été suivi par le centre anti-douleur de Valence et je n’ai jamais eu de diagnostic de cette maladie. J’ai en outre une capsulite rétractile très douloureuse.Je vais prendre contact avec l’association d’Avignon. Merci.
Mme ABREU

Bonjour j’aimerais savoir si vous pouvez me donner le non d’une assosiation sur villeurbanne de fybromialgie pour avoir des conseils et quelle médecin faut-il aller voir rhumatologue, neurologue , comment on fait pour dépisté cette maladie car je soufre beaucoup. Existe t-il des consultation ou de prise en charge spécifique pour cette maladie ? J’ai passé deux scanner et un examen éléctromiyograme qui ont rien donner est-ce que cela sufit car ont sait que les électromyograme sont fortement contesté voila je ne sait plus à quelle saint me tourné S.V.P. réponse c’est très important. Merci

Bonjour, je suis dépistée fibromyalgique officiellement depuis fin 2003.
J’ai eu la chance d’avoir un médecin du travail qui avait entendu parler du Dr Jean-Louis Brunet à l’hôpital de la Croix Rousse, service des maladies infectieuses, à Lyon. Après avoir eu de nombreux examens, il a pu me donner le diagnostic et le traitement à suivre alors que je souffrais depuis l’année 2000.
Après avoir été suivie pendant 3 ans par lui, il a entendu parlé de l’équipe de Grenoble : le professeur Juvin et le Dr Dumollard au centre de la douleur du CHU de Grenoble, plus près de chez moi. Le suivi est vraiment très bien. Le Dr Dumollard vient de se mettre en cabinet et travaille toujours en temps partiel en rhumato à l’hôpital sud.
Au centre de la douleur, elle est remplacée par le Dr Dominici qui elle aussi est très professionnelle.
Dans tout les cas, à l’hôpital, Lyon ou Grenoble, pour avoir un RV, il faut une lettre du médecin traitant pour leur envoyer.
Au cabinet, les RV sont plus rapides et une lettre du médecin pour le jour du RV suffit. Bon courage

pouvez vous me dire sil existe des centres de depistage de fibromyalgie dans le nord pas de calais?je souffre de douleurs diffuses depuis fevrier2010;dans la nuque,cervicales ,epaules,bras jusquau coudes,les cuisses jusquau genoux,le long de la colonne vertebrale,des migraines jours et nuits,je ne dors presque plu,on ma donné des anti douleurs jusqua la morphine ca na fait que soulager un peu,jai fait scanner du dos rien de special,mon rhumato ma dit faut voir niveau muscles mais na rien fait,je suis une personne tres anxieuse,deprimé faut le dire,me retrouvant seule avec ma puce de 9 ans,et pas de famille proche et tres casaniere,me demandant tjrs ce que lavenir me reserve ne travaillant pas merci de maider

Bonjour, je suis en derniere année d’herboristerie, et je souhaiterai realiser mon memoire sur la fibromyalgie, je souhaiterai vous poser des question pour enrichire mon memoire.
Merci.

Je voulais rebondir la dessus:
“Souvent, l’aggravation de la maladie est liée à la sédentarité. «Malgré la douleur et la fatigue, il est essentiel que le patient maintienne une activité physique régulière (marche, natation…) pour entretenir ses muscles»”
Je suis toujours en arrêt maladie, et je cummule les problèmes, entre des “gonflements du pied” insexpliqués par la médecine qui m’obligent à porter un strapping pour marcher (en boitant) des problèmes respiratoires et allergiques et des plaques sur le visage autour de la bouche et du nez, on n’a pas forcément l’envie de sortir et de se montrer tous les jours. Cependant je m’occupe de mes animaux et fais un minimum de marche pour garder le moral. Mais comment faire pour retravailler!!! Mon travail est à 50 km de chez moi, et avec mes raideurs, mes parsethésies et la difficultées de conduire sans parler de la fatigue, des troubles de la vision et de l’audition… Je suis toujours à la recherche d’une solution “miracle”…
Heureusement que mon côté optimiste est le plus fort.
J’ai quand même du mal avec les médecins qui continuent de nous traiter comme des dépressifs et nient la réalitée de notre souffrance.
L’angoisse, c’est de ne pas être en congé maladie longue durée, et de devoir trouver une solution pour le travail. L’idéal serait de me rapprocher de mon domicile et je mets toute mon energie dans cette recherche.
Bon courage à ceux qui souffre, et bonne année à tous.

quelqu’un connait le docteur Grégoire COZON du pavillon F à Ed. Herriot
merci

Bonjour,
Pourriez vous me communiquer les coordonnées de personnes (associations, généraliste, rhumatologue) spécialisées fibromyalgie ou connaissant bien cette maladie sur Villeurbanne 69100 ?
D’avance merci.
Cordialement

je suis contente de voir que de nombreux articles paraissent. Je me bats depuis trois ans pour faire reconnaître aux médecins l’origine de mes douleurs. A force de les harceler j’ai enfin eu rendez-vous avec un rhumatologue qui fait actuellement un bilan complet pour diagnostiquer la fibromyaligie. Moralement cela fait du bien surtout lorsque l’on se voit répéter que les douleurs sont psycho-somatique.
Après trois ans en maladie je suis déclarée pour d’autres problèmes en invalidité niveau 1. Cela va ma permettre de conserver une activité à mi-temps.
Si tout va bien je devrais reprendre d’ici 1 à 2 mois.

sur lyon :
pour la fibromyalgie et le SFC /EM ( syndrome de fatigue chronique )
contacter l’ association française du syndrôme de fatigue chronique et de fibromyalgie site : asso;nornet

BONJOUR, J’ai 42 ans et suis reconnue fibromyalgique depuis 2007 cependant aucun traitement n’est assez efficace à ce jour qu’il soit médicamenteux ou sophro hypnose thérapie mouvemens eau chaude etc… en plus mon médecin généraliste n’y connaît trop rien. J’ai été très “mal traitée” à Lyon sud (Pr Vignon, Dr Veck) et par l’équipe pluridisciplinaire et c’est encore pas ça à la Croix Rousse (Dr Caillet) et équipe pluridisiplinaire, je ne dois pas voir les bons médecins sans doute…On m’a dit qu’il était possible de faire un dossier MDPH car ma fibro a bien sûr engendré une dépression mais mon généraliste n’a jamais fait de dossier MDPH, il est un peu “paumé” alors HELP ! Pouvez vous m’aider pour me donner noms de médecins généralistes qui connaissent la Fibro. à Lyon et environ et spécialistes, et médecins ayant l’habitude des dossiers Mdph concernant cette maladie. Merci d’avance.
ma vie est un échec, je souffre sans arrêt, tous les jours, depuis 25 ans au moins, …un éche sentimental, familial, proffessionnel et social, par ailleurs tellement je n’en pouvais plus j’ai fait une tentative de suicide il ya quelques années…Aujourdh’ui rien n’a évolué…

CONNAITRIEZ VOUS DES MEDECINS POUR LA FIBRO EN REGION RHONE ALPES MERCI.

bonjour,
je suis de la région lyonnaise fibromyalgie depuis de nombreuses années mais reconnue depuis 3 ans.
A force de plaintes, mon medecin traitant a enfin fait la relation avec la fibromyalgie. J’ai fait tous les examents possibles, j’ai vu deux rhumatologues, dont le Df SELLIER à Lyon 6è, très compréhensif et osthéopathe en plus), j’ai un traitement comme tout un chacun, mais qui n’est pas forcément très efficace. Les moindres contrarités, quelles qu’elles soient amplifient les douleurs, par contre le repos, la détente, l’arrêt du travail sur ordinateur atténuent les douleurs.
Pour trouver d’autres alternatives aux médicaments, je viens d’intégrer un groupe dans un centre de la douleur, une seule séance pour l’instant et pendant les heures de travail, je pourrais pour informer de la suite d’ici plusieurs semaines, quand j’aurais fait plusieurs séance, pour en évaluer les bienfaits ou non.
Supporter des douleurs chroniques et diffuses est un supplice pour chacun d’entre nous, surtout quand on n’en connait pas les causes.
bon courage à toutes

bonsoir à tous
Je suis reconnue Fibromyalgique depuis 1998 (j’ai 50 ans). Depuis donc 13 ans j’ai effectué un long parcours médical sans trouver réellement de médecin spécialisé ou qui connaisse bien ce syndrome.
A ce jour, je recherche un médecin sur la région lyonnaise ou un centre (Lyon Sud ?) de prise en charge pluridisciplinaire… Mon kiné m’a parlé du CHU de Grenoble. Existe t’il un centre de ce type (peut être celui du Prof. VIGNON ou Dr BRUNET ??) et/ou un médecin spécialiste Fibro sur Lyon.
Toutes les réponses et conseils sont les bienvenus. Merci

Bonjour,
Je viens de tomber sur ce site.
J’habite Lyon.
J’ai une fibromyaligie depuis des années mais cela fait peu de temps que mon généraliste a posé ce diagnostic mais il ne me prescrit aucun examen médical, aucune reconnaissance de ma maladie.
Je n’en peux vraiment plus de subir des crises très douloureuses dans tout mon corps et en même temps de traîner un épuisement qui ne passe pas.
Ma vie se résume à travail et repos et je suis de plus en plus isolée.
J’aimerais pouvoir être en contact avec des personnes ayant la même maladie que moi pour essayer de rompre ce cercle infernal de l’isolement et pour pouvoir se conseiller et se soutenir mutuellement.
J’espère avoir des réponses.
Merci.

Bonjour,
Je viens de découvrir ce site alors que je cherchais quelques explications au sujet de la fibromyalgie. Je suis atteinte d’un lupus érythémateux disséminé depuis 10 ans et de fibromyalgie depuis 2008 mais aucun médecin n’a voulu reconnaître cette deuxième maladie. Lorsque les premiers symptomes ce sont manifestés, mes parents et moi nous sommes mis à faire des recherches sur internet. Ma mère est finalement tombée sur la fibromyalgie et en a parlé aux médecins (me sentant totalement seule j’en ai vu 3 différents). Ils l’ont tous regardés de haut en lui affirmant que non ça n’était pas une fibromyalgie. Après tout ce sont eux les connaisseurs alors je leur ai fait confiance. Cette confiance m’a conduite à avoir un fauteuil roulant pendant 3 ans et la seule personne qui a réellement tenté de m’aider a été mon généraliste. Il m’a donné du lyrica qui m’a détendu les muscles et les nerfs et m’a permis de me sortir de mon fauteuil roulant. Mais les douleurs extrême étaient toujours là et comme il me le répétait souvent, il n’était “qu’un simple généraliste qui ne si connait pas en maladie orpheline”.
A l’époque je vivais sur Cannes.
Depuis quelques mois j’ai emménagé près de lyon. J’ai donc dû changé de médecin. J’étais terrifiée à l’idée de devoir refaire de nouveaux examens et bilans de santé afin que mon nouveau médecin puisse mieux me connaître. Et puis… je ne savais pas si ce médecin allait me convenir…
Finalement dès le premier rendez-vous, après lui avoir énuméré tous mes symptômes, elle a été étonnée du fait que personne n’ai évoqué le fait que j’avais peut être une fibromyalgie. Après lui avoir raconté mon parcours elle m’a hospitalisée quelques jours pour enfin confirmer une fibromyalgie et enfin me donner un traitement adapté. Depuis j’ai du contramal 100mg obligatoirement 2 fois par jour et en cas de douleurs, je peux augmenter les doses jusqu’à 400mg. Cette marge me permet de me traiter en fonction de mes douleurs et pour la première fois de ma vie, j’arrive à ne plus avoir mal Lorsque j’ai encore des douleurs elles sont tellement infimes par rapport à ce que j’ai pu connaître que je me sens revivre.
Je vous conseil d’aller la voir. Il s’agit du Dr PIPERNO à Pierre Bénite (à Lyon Sud). En plus, elle ne force pas à aller chez un psychologue. Jusqu’à aujourd’hui, les médecins n’ont cessé de me répété que tout ce qui m’arrivait était de ma faute et que je n’avais qu’à aller chez un psy pour aller mieux. Selon eux dans mon inconscient j’aimais tellement que l’on s’occupe de moi que j’en tombait malade… Bizarement, quand le Dr PIPERNO m’a traité pour la fibromyalgie je suis tout de suite allé mieux et j’ai repris ma vie en main… On entend de ces choses parfois. Heureusement que ma famille était là sinon ce sont les médecins qui auraient réussi à me rendre dingue et à me faire faire une dépression.
Si vous avez un docteur réticent fasse à la fibromyalgie, n’hésitez pas à aller voir le Dr PIPERNO : non seulement elle ne porte aucun jugement face à la fibromyalgie, mais en plus elle croit en nous lorsqu’on lui dit à quel point on souffre. Sa devise est “tolérance zéro face à la douleur” et avant de parler maladie, elle veut qu’on lui décrive dans les moindre détails comment on se sent et elle base son traitement là-dessus avant tout, pour elle notre état général passe avant la maladie et ça marche croyez moi…
N’hésitez pas foncez !!! Elle a réussi à me redonner l’espoir de retrouver une vraie vie et de croire en l’avenir !!
Courage à tous et à toutes ils y a des personnes qui croient en nous ne perdez jamais l’espoir…
Bisous à tous

PS : j’ai 29 ans et moi aussi je me sens seule et isolée du fait de ma maladie. Le fait de ne pas pouvoir sortir aussi facilement que les autres m’a fait perdre un tas “d’amis” qui ne comprenaient pas que je sois si fatiguée (car contre la fatigue malheureusement il n’y a aucun traitement). Du coup, les gens m’ont laissé tombé un à un et aujourd’hui je suis seule et je m’ennuie terriblement..
Alors si vous avez envie de discuter n’hésitez pas, cela me plairait beaucoup d’avoir des contacts et qui sait… avec le temps peut être de vrais amis…

merci. Enfin des réponses

bonjour
je suis fibromyalgique suite à une agression survenue le 26 mai 2010.
appremment elle devrait passer avec la fin du procès !
en plus j’ai subi une arthrodèse lombo-sacrée en L5-S1.
donc je souffre doublement !
j’aimerais bien entrer en contact avec quelqu’un qui souffre du mê syndrome
merci

Bonjour,
Sur la région lyonnaise, voir le Dr Grégoire Cozon et le Dr Jean-Louis Brunet.
Un site sérieux à consulter: Association française du Syndrome de Fatigue Chronique (et de Fibromyalgie).
Bon courage à tous
Une “fibromyalgique”

bonjour je viens dapprendre par mon rhumatologue que je suis atteinte de cette maladie j habite a lyon et jaimerai connaitre un medecin qui puisse maider dans ce probleme qui me hante ma vie dans tout domaine ! Je me rend compte que je ne suis pas la seule personne a en souffrir . Si vous pouvez m aider pour me diriger vers un centre hospitalier pour un bilan. Merci A vous tous. Tres cordialement

Bonjour, depuis 2009 si les traitements n’ont pas progressé on en sait un peu plus sur ce qui marche mal….Le tramadol par exemple peut fonctionner pour certaines personnes, quand beaucoup d’autres en subissent les effet secondaires.
Il y a suffisamment d’associations aujourd’hui et de groupe facebook pour pouvoir trouver soutien et compagnie entre fibros; une recherche google suffit….
Se méfier en revanche des magnifiques propositions miracles qui soignent la fibromyalgie en trois séances…guère honnête…
Courage, nous continuons à nous battre pour la reconnaissance de cette maladie, car c’en est bien une, vous n’êtes pas “anormaux ou fous”.
Bruno

bonjour,
je suis fibromyalgique depuis 20 ans et j’aimerai faire les tests vers qui me tourner ? Sur Bourg en Bresse y a t-il un médecin qui pourrai me comprendre
mon généraliste ne veut plus me voir, on est vraiment incompris, j’ai l’mpression de passer pour une folle !
merci

Bonjour ! nous sommes en 2013 ! Je suis fibromyalgique depuis 2010.
j’habite la région de Valence dans le Drôme et je souhaiterai rencontré des personnes, qui comme moi, sont atteintes de cette maladie ou de douleurs chroniques. Je ne sais pas si il existe une association dans mon département. Mais j’aimerai vraiment partagé de ce que l’on vit, et de comment on prend en charge la maladie. Merci pour vos réponses et à très bientôt !

Pr la fibro je suis allee voir un excellent rhumatologue a Trarieux le dr Barmaki. je vs le conseille. vraiment il est tres humain

Bonjour,
Je suis fibromyalgique visiblement depuis longtemps mais ce fut diagnostiqué en octobre 2012. J’ai comme la plupart des personnes atteintes, les symptômes physiques mais aussi et surtout des symptômes neuro-végétatifs. Je peux souffrir selon les jours de syndrôme de stress envahissant ce qui se caractérise par une montée d’anxiété quasi soudaine que la moindre chose peut déclencher: un départ en voiture, un r.v … bref une tension nerveuse plus que palpable avec dans ce cas souvent un rythme cardiaque e qui s’accélère comme lorsque je suis face à un danger imminent alors qu’il n’y en a pas ! N’étant pas adepte des médicaments, cet état d’être peut perdurer jusqu’au soir ! J’ai donc décidé il y a très peu de temps, que malgré tout, j’allais prendre un demi xanax ou lexomyl pour m’apaiser. Ce qui fonctionne plutôt bien. Mais je n’utilise ces substituts que de manière très ponctuelles. J’ai fais mon choix. Sinon, je ne prends rien d’autres de fort à part des anti-douleurs simples comme le Doliprane. J ‘ai développé depuis environ plus de 2 ans un blocage particulier qui est un blocage diaphragmatique dû probablement d’après les kinés et ostéos à des contractions musculaires des dorsaux et thoraciques etc…. Cela entraine évidement un blocage dans la respiration. C’est très pénible quand je parle, car je dois ponctuer mes phrases de profondes respirations pour continuer de parler. de plus, cela me fatigue beaucoup quand je suis dans cet état. J’ai aussi vécu des périodes de très grande anxiété jusqu’à déclencher des phobies et attaques de panique. Les phobies et les attaques de panique ont disparue aujourdhui en tous les cas ! Aujourd’hui cela va mieux bien que toujours présent mais à moindre intensité. J’ai fait chez un kiné des séances Mézières qui ont été très intéressantes et qui ont porté ses fruits… Une amélioration visible. J’ai en parallèle décidé de manger autrement. En effet mes recherches m’ont aussi apprises que l’alimentation pouvait avoir une incidence importante sur le mieux être de cette maladie… J’ai consulté des praticiens en médecine chinoise, ayurvédique, naturopathe etc… et beaucoup de points communs m’ont fait prendre cette décision de changer mon mode alimentaire. Je pratique le yoga quand je le peux, vais marcher le plus possible et souhaiterais trouver sur Annecy un bon coach sportif qui saurait m’accompagner pour des exercices en salle … J’ai plus de 50 ans et ne veux pas baisser les bras ! Je continue d’expérimenter et ai prévu la réalisation d’un journal ou écrit sur le sujet afin de faire partager mes découvertes !

bonjour je suis du jura .si vous pouvez me conseiller un mo édecinm pour la fibromyalgie dans le 39 /71/ 25/ 01 merci bcp

Bonsoir,
J’ai lu avec interet votre courriel-
j’aimerais si vous en etes d’accord, savoir quels sont les aliments notables
que vous consommez –
Au plaisir de vous lire
cordialement JL.

Bonjour PATRICIA
AVEZ VOUS EU ACCES A MON COMMENTAIRE DU 21 AOUT 2013 ?
MERCI AU PLISIR DE VOUS LIRE
CORDIALEMENT j;leconte

bonjour,
je vous ” cherche” toujours – avez-vous trouver un coach-si oui, votre avis m’interresse – que vous fait-il faire ?
Quand on souffre beaucoup on eut etre amener à faire des sacrefices financier! cordialement

bonjour je vient d’aprendre que jai une fibromayalgie ca fait 2 ans que jetais fatiguer mal a digeree un mal etre total.puis dernierement jai prie tres mal dans le dos on a cru a un lymbago jai u 15 piqure qui ont servie a rien .rt deouis jai consulter un rumatologue qui ma dit que javais une fibromaylie je sui dun temperament tres actif et la je sui sechee douleur fatigue depresion du mal a dormir .ya til des cure pour cette maladie merci

Bonjour a tous,
depuis 2006 je cotoie la fibromyalgie car elle m’a ete evoquee lors de plusieurs resultats medicaux. Mais les medecins que je consultais a l epoque alors que je n avais que 28 ans le disaient toujours que j avais une vie difficile et que j etais depressive. J’ai donc connue beaucoup d antidepresseurs et en 2010 j’ai change de mededcin traitant qui a rejette la fidro en disant que c’etait une maladie fourre tout. Il m a en revanche diagnostiquee la spasmophilie et le traitement de cette maladie notament est le comble dune carence en vitamine D et magnesium. Et pour la première fois de ma vie mes douleurs ont d’abord disparues mais revenues en force par des lumbagos a repetiton, des troubles digestifs commerce la constipation chronique alors que j’ai jamis eu ce genre de troubles.
Je me suis juree de ne pas me cataloguer dans cette maladie au vue de mon age, mais chaque nouvelle rencontre chaque discution de mes douleurs et troubles me renvoyaient malgré moi a la fibromyalgie!!
Depuis le mois de Fevrier mon nouveau medecin traitant qui ne me connait pas, a diagnostiqué la fibromyalgie, sachant toutes les analyses medicales, les scanners, les Irm multiples que j ai deja effectue!
Voila ce qui resulte de mon parcours sans m etre identifiee a une fibromyalgique et qui a allege mes douleurs et la vie:
Une alimentation sans feculent lourd riz pates…
Des plantes et homeopathies en traitement commerce l’arnica, la belladonna…
Des seances d’osteopathie.
Mais aujourd’hui cela ne me suffit plus, car d’autres douleurs sont apparues et d’autres troubles encore plus handicapants commerce:
Des troubles urinaires(infections a repetition)
Des troubles de la memoire ( je passe mon temps a chercher mes mots)
Des troubles de la concentration (maladresse et vertiges)
Des raideurs lorsque je me leve et je n arrive plus a dormir.
Voila j’ai eu envie de partager ca avec d autres je suis disposee a echanger avec vous.
Courage a toutes et tous.

L’association des fibromyalgiques de Villars les Dombes n’existe plus depuis des années.
C’est dommage! aucune association en Rhone Alpes.

Bonjour,
J’ai une fibromyalgie depuis longtemps, je souhaiterai connaître le nom d’un médecin sur Valence et alentours, car malheureusement le mien ne veut pas en attendre parler. Quelqu’un pourrait-il me renseigner? Merci d’avance!!!

bonjour ; il est déseperant de lire ou d entendre que le fibromyalgique en plus de vivre (ou plutot ne plus vivre serait plus exact (nous devons apprendre en plus de souffrir nous devons apprendre a vivre a gerer notre douleur …cela me laisse perplexe d entendre cela ;nje trouve cela culpabilisant et cela nous raméne au manque de considération que déja nous ressentons pas de prise en charge aucune reconnaissance d une eventuelle de maladie c est a nous de gerer ;est qu un malade polyarthrite ;sclérose ……s entendent dire cela je ne sais pas …alors j ai envie de dire que depuis longtemps personnellement j ai appris a vivre seule avec ; a supporter au mieux a continuer a survivre au mieux nul besoin de ce type de conseils; je pense ;hier encore j ésperais non pas un miracle simplement quelque chose comme une solution dune specialiste puis rentre chez toi comme tu es venue ; nous sommes ……les délaissés mais lassés ;sans vouloir heurter les spécialistes en ce domaine je trouve votre medecine inhumaine pour les fibromyalgiques ne nous reste t il plus qu a priez ; a subir et dire amen

en ps :avec le post precedent ; je suis venue pour la premiere fois sur un forum internet; cette” non maladie” n a pas en toutes apparences les mémes symptomes pour tous; allez y comprendre quelque chose ..la fibromyalgie n existe pas mais il y en a plusieurs a croire cela me semble un immense fourre tout

bonsoir ;je viens de lire le livre du docteur dumolard ; pour etre fibromyalgique je n ai pas le sentiment d avoir appris grand chose ;spontanement aussi nous trouvons lee methodes pour vivre au mieux cette etat qui n est pas une maladie ;et pourtant tous le monde dés que cela ne va pas est diagnostiquer fibromyalgique et bien qu aucun n ai les memes symptomes ;allez comprendre tous differement malades d une maladie qui n existe pas ??houlala ;;;;;;;de plus c est de notre faute notre trés grande faute mea culpae ;promis nous ne recommencerons pas ;;un discours qui me fais penser au discours autrefois bien pensant de bons moeurs pour ne pas dire de bonne soeur sage femme de l epoquequi disaient aux femmes en train de souffrir en accouchant……..tu l as bien cherche” C EST DE TA FAUTE TA TRés grande faute ;enfin voila mon ressenti apres lecture ;meme si le discours et parfois compatissant il est surtout culpabilisant ; et surtout n apprends rien de nouveau a defaut de pouvoir aider j aurais souhaité ;par ailleurs il est dit analyse sang et autres examens qui ne sont jamais fait pour eliminer des maladies ;alors pas une consultation clinique ??allez comprendre …reste l auto flagellation ?lol

Bonjour Mic,
Que de colère en vous, je pense que ça ne vous aidera pas !
Tout d’abord, je précise, je suis fibromyalgique et atteinte d’une forme particulièrement importante et invalidante. Je suis en fauteuil.
Je connais et j’ai lu le livre du docteur Anne Dumolard, elle n’écrit pas du tout ce que vous dites, elle ne rend pas les patients coupables de leur maladie. Il va falloir relire plus sereinement je pense.
Ce n’est la faute de personne si on ne sait d’où vient la fibromyalgie et si, de ce fait, on ne sait pas la guérir. Les chercheurs travaillent. Pour l’instant on ne peut parler que des facteurs déclenchant le syndrome. Ce n’est pas une maladie dans le sens littéral du terme car la fibromyalgie ne présente aucun danger.
La seule chose possible est d’essayer de la soulager. Oui, il faut apprendre à vivre avec la douleur, apprendre à l’apprivoiser car on ne pourra pas la faire disparaître complétement dans l’état actuel de la science.

Bonjour,
Je viens de me diagnostiquer fibromyalgique…j aimerai pouvoir dialoguer avec des personnes ayant cette même maladie.
Je vous remercie de vos retours

Bonjour,
Celà fait plus années que je souffre depuis février 2009, mon médecin a commencé par dire que j’avais une grippe, du fait d’avoir des courbatures et douleurs dans tout le corps, depuis les douleurs n’ont jamais cessées. J’ai vu rumato, medecin généraliste,j’ai fait plusieurs bilans sanguins, radio etc.. du kiné, ostéo, et rien d’anormale. j’ai fait du kiné, ostéo Je viens d’aller voir un autre rumato qui m’a dit vous avez la fibro, il me conseille d’aller voir un psy, car mes douleurs ont commencés après avoir perdu quelqu’un de très cher. J’ai essayé plusieurs médicaments doliprane 1000, nurofen 400, ixprim (melange paracetamol et tramadol), et maintenant du laroxyl (antidepresseur léger) mais mes douleurs sont de plus en plus douloureuses, je continue de travailler car moralement c’est important et j’essaye de marcher le plus possible. J’envisage de voir un medecin spécialiste en fibro, qu’en pensez vous ? avez vous déja consulté?
merci de votre aide et courage à tous
Nath

Je suis fibromalgique et dèpressive ,quel est votre avis sur le docteur Mollard car j aimerai bien aller la voir,vous hospitalise t elle pour des examens plus prècis Merçi de me rèpondre et courage a tous Amèlie

Bonjour,
Je pense être atteinte de fibromyalgie et je cherche un médecin compétant sur ce sujet à Lyon.
Auriez-vous des contactes à me donner ?
Merci
Adeline

bonjour à tous,
ça fait plus de 10 ans que la fibro et moi, on cohabite difficilement mais on fait avec!
jusque maintenant j’ai toujours essayé de vivre sans, même si très souvent elle qui me rappelle à l’ordre pour ne pas que je l’oublie mais depuis plusieurs mois, les douleurs sont devenues insoutenables!
j’aimerais trouver un(e) spécialiste qui connaisse vraiment cette pathologie !!!
je devais aller voir Dr DUMOLLARD Anne mais elle ne prend plus de nouveaux patients!
j’habite près de Pontcharra
auriez-vous un spécialiste de la fibromyalgie à me proposer svp
merci d’avance
mgl

cela fait 2 ans que je souffre je recherche aussi un spécialiste parce que le docteur DUMOLARD prend plus de nouveau patient!!!! je suis dans la drome si quelqu’un en connais un???
merci d’avance

Bonjour ,
J’ai 60 ..ans reconnue fibro en 1993 et malade depuis 1981
J’ai TOUT essayé partout avec des tas de toubibs charlatans et autres pour l’an dernier j’avais entendu parler de la Criotheraphie. Le soulagement de la douleur par le froid le très froid ! J’ai tenté sur Lyon . 12 séances de 3 à 4 minutes chacunes. ….. pas remboursé mais payable en plusieurs fois .J’ere sceptique les 1ere séances ???? Puis petit à petit les douleurs se sont calmées et bien plus tranquilles quelques mois et là en 09/15 je vais recommencer ces séances car la souffrance est à mes côtés nuit et jour … je dis Stop . Centre Crioteraphie ( Lyon )

Bonjour je viens d’être diagnostiquer fibro suite à des vaccins fait en janvier 10 mois de douleur ‘perte d’équilibre fatigue,et j’en passe….il m’ont diagnostic fibromyalgie car ils n’ont rien trouvé à part des anticorps rpnp trop haut mais pas révélateur pour grange blanche .j
Je ne peut plus travailler et je ne vois pas d’issu à mon problème mais avant mes vaccins (prevenar et grippe)je galopai s comme un cheval et au problème. 100 après, première douleur ds les jambes et les bras puis urgence neuro. ……..

Bonjour
Fibro diagnostiquée en 2007. Présente depuis 2000.
J’ai suivi des tas de traitements, fait des dizaines d’examens hospitalisations diverses courtes ou très longues.
Kine Psychiatre rhumato cad Doc anesthésiste et autres…. Spécialiste ms maladies rares sur Besançon et Dijon.
Aujourd’hui en périphérie de Lyon, je ne retrouve pas tout l entourage médical, car très long pour obtenir un rdv, et accessibilité pénible.
Le docteur Cozon, j’ai attendu 9 mois pour le voir, en hôpital de jour, pour faire les examens nécessaires, conclusion.
Faire son régime sans gluten pour peut-être améliorer le sommeil ( je fais de l’année en plus apareillee donc pire)
Mais rien d’envisageable pour soulager les douleur et la fatigue
De plus un spécialiste du cancer du colon intestin, qui suivait un proche mourrant, m’a confirmé que ce n’était pas une bonne chose cette mide de régime sans gluten, surtout commerciale et ruine budget.risque de carences donc d’autres soucis.
De plus mes examens ne demontraient rien de particulier à ce sujet.
Notre vie quotidienne est déjà restreinte, se priver en plus, non.

bonjour, je souffre de fibromyalgies, quels sont les traitements ,quel médecin contacter à lyon.
merci de votre digilance.
Letinois

Souffrnt de fibromyalgies à qui m’adresser à lyon.

Bonjour,
quelqu’un connait il un spécialiste de la fibro sur Chambéry, Lyon ou Grenoble ?
Merci d’avance de vos réponses.

Pas la peine de chercher des spécialistes en France, cela n’intéresse personne.
Au mieux, partir vivre en Belgique ou aux Etats Unis où la fibromyalgie est reconnue comme maladie handicapante. Seuls les E-U débloquent des fonds importants pour la recherche sur cette maladie.
C’est une honte mais la réalité est qu’en France il vaut mieux avoir un cancer…
Nous avons donc fait mauvaise pioche!!
Des solutions il y en a…en dix ans j’ai pu observer des périodes de vie moins douloureuses que d’autres et la solution se cache dans le stress.
Je ne sais pas ce qui c’est passé dans notre cerveau mais nous avons développé une incapacité TOTALE à gérer le stress et la clé est là Mesdames Messieurs les docteurs!
Mais non!! En France on te dit que tu es dépressif, que tu en fait trop, même ta famille te dit de te “secouer” un peu…c’est vrai que c’est tellement simple de vivre ta vie comme les autres alors que ton état physique et tes symptomes sont comparables à ceux d’une grippe permanente, de tendinites, d’insomnies, de migraines, de troubles de la mémoire, d’impossibilité de se concentrer, du colon irritable, de la spasmophilie, de vertiges… et tout ça en même temps bien sûr!!
Je ne sais pas si nos ministres et médecins iraient travailler ne serait-ce qu’avec un seul de ces symptomes?? En tout cas la baisse voir même l’absence de salaire les feraient certainement réagir et vite!!
J’étais une personne hyperactive qui déplaçait des montagnes et cette maladie a arrêté ma vie, la souffrance psychologique est peut-être la pire des choses à supporter dans cette affection (certainement pour cela qu’on nous prend pour des tarés) car la non reconnaissance de cette atrocité fait de nous des laissés pour compte.
Les choses changeront lorsque cette maladie sera reconnue et que l’argent qui est actuellement dépensé dans les IRM, scanner, coloscopie, gastroscopie, prise de sang, neurologues, rhumatologue, psychiatre, cardiologue(,etc…) sera utilisée dans l’accompagnement des malades.
L’aide à l’accès au travail, les emplois adaptés à cette maladie semble être LA priorité car le sentiment d’insécurité est ce qu’il y a de pire pour un fibromyalgique. Nous n’avons pas envie d’être assistés car la plupart d’entre nous étions des personnes très actives et pleine d’ambitions et que nous n’avons pas choisi de devenir invalides.
Faisons reconnaitre cette MALADIE INVALIDANTE !!!!!

Bonjour jai 24 anz diagnostiquer fibro bloquer en bas de la colonne et les jambe hypersensible et tous les médecin me lâche alors Ke je me ser dun fauteuil roulant et niveau mdph je suis à -50% et secu je suis tro jzune l invalidité
Jai l’impression detre dans un gouffre parfois la mort serai bien plus tranquille

bonjour à tous,
j’ai également cette p…de fibro..pas évident à gérer et en réponse à Laurence, je suis tout à fait d’accord…moi en plus j’ai eu un cancer (sein).. impossible de faire reconnaitre cette maladie comme invalidante..j’ai même écrit à Marisol Touraine ,, jamais de réponse…que faire….pas évident c’est sûr car j’ai été une personne très très activ e et de me voir ainsi diminuée …pfff c’est déprimant…comment avoir des contacts de personnes proches comme par exemple Laurence ou d’autres bien sûr…

Bonjour à tous
Je suis également fibro depuis 2003, et je ne vous fait pas dire. Laurence je suis sure la même longueur d’onde que toi, et c’est franchement dégoûtant;
Je ne trouve plus de mots pour crier ma souffrance, donc je reste dans mon coin et je déguste?
Kimye

Marjorie
Bonjour,
Diagnostiquée en 2007. Malade depuis 2000.
Aujourd’hui s’ajoutent hernies discales cervicales, arthrose, apnées du sommeil, jambes sans repos, vision altérée, insomnies, etc
J’ai été reçue dans le service du traitement de la douleur a l’hôpital mutualiste de trarieux, un soulagement d être. écouté

Quelqu’un demande si quelqu’un connait le docteur COZON
Moi je le connait je suis suivis par lui, tres bon médecin
ne pas hesitez

Bonjour
cet article date de octobre 2009 ! c’est édifiant !
le groupe fibro actions sur facebook ou même sur le site internet, vous verrez que nous serons plus nombreux cette année le 12 mai place Vauban à Paris de 10h à 17h pour manifester (assis sur nos chaises, fauteuils roulants, cannes, déambulateurs etc), nous avons réussi à obtenir une demande d ‘enquête parlementaire plutôt qu’une énième question portant sur la fibromyalgie au ministère de la santé qui répond toujours la même chose depuis des années

bonjour
connaissez vous un médecin generaliste sur Chambéry et ce alentour qui connais la fibromyalgie

j.g.milandre @hotmail.fr
Sur cette adresse mail vous trouverez une pétition…. Signez et faites passer.
La colère est mauvaise pour nos douleurs.
Alors signez, vous vous sentirez mieux et moins seules.
Gabrielle

Pas d’espace avant l’@ sinon c’est l’erreur.
Pour cette pétition soyez patientes, ou patients, des fois il faut s’y reprendre à plusieurs fois.
Mais c’est important de faire bouger les choses. Si NOUS , nous ne le faisons pas personne ne le fera……..à chacun son combat.
Merci de me rejoindre….nous avons passées la 60 ème année, il faut penser à nos jeunes.
Gabrielle

Bjr Je ne sais pas de quand datent ces commentaires….. Diagnostiquée Fibromyalgie + Syndrome de fatigue chronique en 2012 (ns sommes en août 2016) je souffre également de fortes migraines + hernie discale + sciatique + hernie cervicico brachiale. Vu Dr Cozon Heh Lyon. Approche intéressante et très bon médecin Humain, mais pas de soulagement. Trop d’anti douleurs m’ont conduits à une insuffisance rénale en cours d’aggravation. J’ai testé quasi tous les anti douleurs : 2 passages aux urgences suite très mauvaises réactions à ces médicaments : Au nom de fibromyalgie les urgences se sont débarrassés de moi en m’envoyant aux urgences psychiatriques !!! Depuis ces épisodes, une adhésion à une association de malades, c’est tj le même discours : relaxez vous, apprenez à vivre avec, faites une thérapie. …. Quand à la famille : “bouge toi , tu sauras pourquoi tu as mal – si tu penses à autre chose tu oubliera que tu as mal…” j’en passe. Je suis en train de tout perdre : mon boulot mes amies le respect de ma famille Ma Vie……Le suicide est dans ma tête tous les jours , non pas parce que je souffre de dépression mais parce que mon corps me fait souffrir à en crever. Donc il ne faut pas dire que cette Maladie n’est pas “vitale” ….. il y a bcp de suicides parmi les malades. Quant aux médecins c’est tt simplement scandaleux de la façon dt ils ns traitent. Je m’arrête là . Alors malgré les pbs relationnels dus à l’incompréhension, j’ai un fils que j’ai “vaillement” élevée seule (comme bcp de femmes ) et à 55 ans je me retrouve ds une extrême et douloureuse solitude, et cet acte d’en finir je n’ai juste pas le droit de le faire pour mon fils. Juste pour lui, quelles que soient les souffrances. Je suis lucide. Pas d’espoir. Subir et se taire . Désolée pour les malades qui attendent des réponses mais les autres peuvent être très cruels . Alors malgré la carapace , c’est anxiolitiques, dormir, pleurer, faire semblant…….Si quelqu’un voit les choses autrement, ds cette vie de solitude et de souffrances, mes oreilles sont tj ouvertes. Bon courage

Bonjour, qui est suivi sur Bordeaux ou alentours ?
Un grand merci pour vos réponses

bonjour
je recherche des informations me permettant de soigner la spasmophilie.merci pour votre aide et tout conseil utile.didierpailly21@gmail.com

Connaissez vous un Medecin pour la fibromalgie sur Cannes Nice ou autre
Merci beaucoup

bjr quels elements permettent de poser un diagnostic de fibromialgie et non pas une maladie neuro ( pré Parkinson par ex) puisque les symptomes sont exactement les mêmes ( fatigue intense, douleurs musculaires et articulations, anxiete, pb urinaires, raideurs…)

Bonjour
J’ai été diagnostiquée fibromyalgique depuis 4 ans par le Dct Anne Dumollard sur Grenoble une rhumatologue spécialisée dans la fibromyalgie.
Cela faisait des mois et des années (depuis 2010 où j’ai subi une opération) que je souffrais de tous les côtés.Tendinites diverses, douleurs multiples dans différents endroits du corps.Cuisses douloureuses comme des courbatures exagérées.Genoux douloureux au point de ne plus pouvoir monter les escaliers.Les bras, les mains. Des douleurs qui durent des semaines et qui changent de place, et j’en passe.
Mon médecin généraliste ne connaissait pas cette maladie. Elle m’a fait faire tous les examens nécessaires pour éliminer toutes les autres maladies susceptibles de correspondre à mes maux.
Rien, je n’ai rien, que de la douleur.
Comme la plupart d’entre vous je pense.
Après ces années d’errance, de peurs, d ‘attente qu’on m’annonce des maladies embêtantes, j’ai compris.
Il n’y a pas de médicaments pour la fibromyalgie.
Il y a les antidouleurs quand on en a marre ou qu’on en peut plus de souffrir.
Ce qu’il y a surtout pour se soulager, il y a le “lâcher prise”, la détente, arrêter de tout faire pour les autres et rien pour soi, au contraire, faire des choses pour soi. La sophrologie m’a beaucoup aidé. J’y ai appris une respiration formidable que je pratique à n’importe quel moment de douleur, d’angoisse, de panique ou d’insomnie. Et chaque fois, elle me soulage.
Il ne faut pas attendre des médecins qu’il nous donne un médicament miracle, il n’existe pas, en tout cas pas encore, qui sait, ça viendra peut-être.
Ne pas désespérer non plus car il y a des hauts et des bas dans cette maladie, mais quand ça va, il ne faut jamais en faire trop, ne pas perdre de vue qu’on n’est pas guéri car si on en fait trop, on reprend mal. Il faut donc dans ces moments là prendre soin de soi, profiter des bons moments (on les trouve très très bons quand ça va mieux) et surtout, surtout, il faut accepter d’être comme ça.
Actuellement, j’ai 62 ans, je souffre plus, ou moins, pendant des semaines, et chaque fois que ça va mieux, je me sens extrêmement heureuse de pouvoir profiter de choses dont je ne profite plus quand j’ai mal.
J’espère que mes conseils vous serviront.
Je sais que ce n’est pas évident ni facile.
Je vous souhaite bon courage à tous,
Rapha

j’ai eu à faire au Dr Caillet au centre anti-douleur de l’hopital Neurologique,il n’est pas d’un contact très facile. Par contre, il m’a fait faire 3 séances de Kétamine à une semaine d’intervalle.J’étais crevée. Puis tous les trois mois. La Kétamine n’a pas réellement eu d’effets sur les douleurs, elle les a attenuée certes ,mais a surtout jouer un rôle protecteur sur le moral par son action anti-dépressive, et également eu un rôle positif sur l’épuisement général .Par ailleurs ,il m’a donné un contact intéressant un médecin ostéopathe très doux et très humain , le Dr Mifsud ,à la clinique Charcot de Ste-Foy- les- lyon , mais je ne sais pas si vous pouvez vous déplacer facilement.
Le Dr Corinne Bugel, Cours Lafayette Lyon 6e, est medecin Generaliste, formée à la douleur, elle est très douce.Quand à la MDPH,il faudrait que vous les contactiez directement et leur demandé un formulaire à remplir par le médecin.Certains médecins s’appuient quelques fois sur une pathologie existante . Compensation du Handicap, Dossier A.A.H, qui cible vos besoins et surtout vos difficultés. La fibromyalgie n’étant pas encore reconnue comme maladie prise en charge à 100% au Top 30 de la CPAM .Avec la MDPH ,vous risquez d’essuyer un refus,mais il est toujours possible de faire appel . Maison du Rhône 149 ,rue Pierre Corneille- 69003 lyon ,Tel:04 72 61 74 81 .On peut vous orienter,mais il faut s’accrocher ! On vit tous des choses très compliqués et rien n’est fait encore pour nous simplifier la vie, difficultés familiales, en plus et exclusion par certains “amis” ou membre de la famille , qui juraient au grand dieu de ne jamais vous laissé tomber, mais qui ne répondent même plus à vos SMS ! il faut chasser de sa tête, puisqu’il nous ont chassés de leur vie ! mais courage d’autres molécules viendront, peut être un peu plus performantes ! Et qui sait des recherches seront aussi faites pour cerner et soigner cette maladie.Courage !